2017年世界垂体组织联盟发起全球肢大宣传活动,并将每年的11月1日定为全球肢大日,旨在提高社会对肢端肥大症的认识和理解,加强对患者关爱,帮助患有这种罕见内分泌疾病的人得到及时的诊断和有效治疗。由博鳌乐城维健罕见病临床医学中心发起的“全球肢端肥大症关爱日”科普活动将于当天在线上与大家见面。
深圳新闻网2023年10月31日讯(记者 阎思远)11月1日是“国际肢端肥大症认知日”。深圳市第二人民医院神经外科主任、主任医师,黄国栋主任接受记者采访时表示,肢端肥大症以前被认为是一种罕见疾病,实际上并不少见,且发病较为隐匿。
来源:【四川日报-川观新闻】川观新闻 彭英松今年2月28日是第16个国际罕见病日,被誉为“孤儿病”的罕见病,再次成为关注的焦点。我国目前将新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。
11月1日是国际肢端肥大症认知日,作为一种罕见病,肢端肥大症是一种起病隐匿的内分泌疾病。9月20日,国家卫健委等六部门联合发布了《第二批罕见病目录》,肢端肥大症被纳入其中。青少年时期可能表现为身高异常增高,成年后则表现为面容骨骼宽大、牙齿稀松、手足肥厚等。
肢端肥大症是一种起病隐匿的慢性进展性内分泌疾病,主要病因是体内产生过量生长激素,导致胰岛素样生长因子1 过度产生。肢端肥大症会引起面容改变、手足肥大、内脏增大等,还会引发一系列并发症,影响患者健康和生活质量。
来源:人民网-湖南频道人民网长沙2月27日电 (记者 林洛頫)渐冻症、玻璃人、木偶人……这些名称背后是大家不太熟知的一个个罕见病患者。罕见病看起来患病率不高,但全球约有3.5亿名罕见病患者,病种多达7000余种,其中我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超过20万人。
11月1日是世界垂体组织联盟(WAPO)倡导发起的国际肢端肥大症认知日。北医三院神经外科科室主任杨军介绍,肢端肥大症是一种罕见病,起病隐匿,诊断平均延误7年-10年。肢端肥大症是机体内产生过量的生长激素导致的,超过95%的肢端肥大症由内分泌GH的垂体腺瘤所造成。
来源:【湖南日报】三湘都市报·新湖南客户端2月27日讯(全媒体记者 李琪 通讯员 马格淇 实习生 刘杰)62岁的刘先生近段时间血糖突然升高且控制不好医院就诊,医生观察发现刘先生颧骨高、下颌突出、牙齿稀疏、手脚粗大,经检查确诊为罕见病——肢端肥大症。
“医生,为什么我越来越丑了?”近日,家住杭州临平43岁的付先生(化名)总觉得自己长得跟年轻时候不一样了,眉弓外凸、嘴唇变厚...越长越难看,奇怪的是,人到中年脚还在“长大”,一路长到47码,连亲戚朋友都发现了,开始询问他,难道得了什么“怪病”?
彭星月 封面新闻记者宁芝2月28日是第十六个国际罕见病日。大多数罕见病是基因缺陷造成的,而有一种罕见病是后天形成、能够被治疗的,它就是肢端肥大症。这种疾病有何特点?我们采访到了四川大学华西医院神经外科主任医师王伟教授。如何发现?