来自@欧洲时报官方微博的消息说，2月16日，据法新社报道，美国男演员布鲁斯·威利斯确诊患有额颞叶痴呆(FTD)。这一消息由布鲁斯·威利斯的家人宣布，由于患有失语症，布鲁斯·威利斯已于2022年3月31日退出影坛。
【环球网综合报道】据英国《每日邮报》6月1日报道,每天早晨,英国默西赛德郡的硬皮病患者尼古拉•怀特希尔(Nicola Whitehill)都要花三个小时浸泡皮肤,这样关节才能活动自由,否则便会卧床难起。硬皮病是因免疫系统受到攻击引起的,同时也会带来器官和血管结缔组织病变。
你知道吗？每个人身上都有5~10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的婴儿。2月的最后一天是“国际罕见病日”，相对于上千量级患者的罕见病，还有被超小概率砸中的“超罕见病患者”，他们仍在追寻回归正常工作、生活的愿望。 什么是“超罕见病”？
龙龙妈跟记者说：“只要看到那些虐待孩子的新闻我就特别生气，凭什么？凭什么那些不爱孩子的家长可以有一个健康的宝宝，我那么爱我的龙龙，他却不能像其他正常的孩子一样……”龙龙患有威廉姆斯综合症，如果不是因为孩子的病，龙龙妈会和很多家长一样，不知道也不关心威廉姆斯综合症到底是个啥。
每年二月的最后一天，是国际罕见病日，2024年2月29日为第十七届国际罕见病日。近年来，随着国家罕见病目录的出台，以及社会各界对于罕见病的持续关注和报道，越来越多的罕见病患者在药物可及性方面获益良多。罕见病患者丹丹（化名）在瑞金医院治疗中。
60岁的祝阿姨（化名）偶然不适以为是小“感冒”，没想到竟差点没命！高烧不退、全身皮肤坏死剥脱、在医院ICU、烧伤病房近35天的轮番治疗，才让她从这个起病突然、进展迅猛、重症死亡率高达95%的罕见病中“死里逃生”。这究竟怎么回事？与普通“感冒”症状相似的病竟如此凶险？
