汉语中，“罕见”一词指“难得见到；很少见到”，人们通常将患病率相对较低的一类疾病称为“罕见病”，与之相对的是“常见病”。有数据显示，目前全球已确认的罕见病超7000种，并以每年250-280种的速度递增，其中，80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%在出生或儿童期发病。
提起《摔跤吧！爸爸》里的小芭比塔，大家一定记忆点满满。近日，饰演小“芭比塔”的演员苏哈尼不幸离世的消息，令影迷们相当痛心并在网上留言哀悼。从确诊到离世仅10天，她所罹患的罕见病“皮肌炎”到底是什么病？3月4日，记者从镇江江大附院（又名江滨医院）找到了答案。
12月1日，在省政协机关举办的一场研讨会，关注了一个“小众”话题——罕见病。省政协、人民政协报社和省卫健委、省财政厅、省医保局等单位有关领导同志，来自北京、河南的全国政协委员、省政协委员、医疗专家、民主党派代表、医院负责同志会聚一堂，围绕“罕见病医疗保障机制”这一专题深入研讨。
新华社北京2月27日电（记者葛晨）他们被称作“月亮的孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些美丽名字相对应的，却是残酷的罕见病：全身毛发和皮肤发白的白化病、即使轻微碰撞也会严重骨折的成骨不全症、皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱的大疱性表皮松解症……今年2月28日是第十六个国际罕见病日。
来源：新华网“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病……它们共同的名字——罕见病。今年2月29日是第十七个国际罕见病日。何为“罕见病”？如何预防和治疗？记者采访了相关专家。
极目新闻记者 杨锦英8月21日，广州航海学院2024级新生王同学突然出现手脚发软无力等症状，后被确诊为格林巴利综合征，需要换血治疗。学院师生和校友闻讯后踊跃献血。8月26日，王同学家长告诉极目新闻记者，治疗所需血量已经充足，感谢校友和爱心人士的帮助。
罕见病又称稀有疾病或“孤儿病”，是一类相对于常见病发病率、患病率极低的一大类疾病的统称。大多数罕见病人不愿意被看见，只有少部分人走到台前，为这个群体呐喊。在社会各界的帮助下，他们努力走出家门，有高分考入大学并获得保研资格的，也有在公益组织中为冬奥会做出一份贡献的。
