本文转自:丁香园神经时间2023 年 8 月 3 日,国家药品监督管理局发布公告,四川宏明博思药业研发的富马酸二甲酯肠溶胶囊(百特欣)获批[1],该药品是国内首个富马酸二甲酯肠溶胶囊的仿制药物,在治疗罕见病多发性硬化(MS)这个领域,国内又多了一款「利器」。图 1.
今年5月30日是第15个世界多发性硬化日(World MS Day),今年的主题是“让爱可及,连接你我”,该疾病日由国际多发性硬化联盟(MSIF)于2009年发起,旨在唤起全世界对多发性硬化症的关注,推动相关研究和医疗进展。
空间上的多发性是指患者一旦发病,往往形成多个病灶,大脑、小脑、脑干都会受到波及,这大大增加了诊断的难度,患者的临床表现往往因发病部位的不同,而多种多样,包括但不限于:视力下降、记忆减退、失去平衡、尿频尿急。
今年27岁的小钟,已与一种叫“多发性硬化”的罕见病共存十来年了。这是一种严重、终身、进行性、致残性中枢神经系统脱髓鞘疾病,患者多为20-40岁青壮年,尤其好发于女性,因此也被称为“美女病”。“感觉全身上下没有一处是好的,我甚至想过自杀一了百了。