据大象新闻10月19日报道，近日，国家药监局官网发布消息，渤健（Biogen）公司生产的药物托夫生注射液（Tofersen）在国内获批上市，该药物专门用于治疗SOD1基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症（ALS），即渐冻症。作为全球首个渐冻症对因治疗药物，托夫生引发了广泛的关注。
潮新闻客户端 记者 章卉 通讯员 翁颖去年8月，潮新闻记者帮曾接到杭州一位渐冻症患者的求助，并帮他预约上了全国名老中医药学术经验指导老师、浙江省国医名师裘昌林教授的专家号。记者帮丨试了11名中医，他仍在这条路上寻求治疗渐冻症的方法记者帮丨挂上名中医的号了！
四年前，前京东副总裁蔡磊确诊渐冻症的消息，让这种罕见疾病走进了大众视野，渐冻症，又被称为“世界五大绝症之首”，是一种无法逆转的神经退行性疾病，患者的身体会逐渐丧失力量和控制力，最终走向生命的尽头，面对这样的绝症，蔡磊没有选择放弃，而是积极投身于渐冻症的攻克事业中，他搭建了全世界最大的民间渐冻症患者数据平台，为医生和研究人员提供了宝贵的数据支持，推动了药物研发的进程。
近日，国家药监局官网发布消息，渤健（Biogen）公司生产的药物托夫生注射液（Tofersen）在国内获批上市，该药物专门用于治疗 SOD1 基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症 （ALS），即渐冻症。作为全球首个渐冻症对因治疗药物，托夫生引发了广泛地关注。
潮新闻客户端 记者 何丽娜 郑佳颖 通讯员 李煦今年68岁的胡军（化名）怎么都没想到，多年以后家族的命运还是降临在自己的头上……这是胡军躺在杭州市第一人民医院ICU（重症监护室）病房的第32天。重症监护室里，胡军靠呼吸机维系着生命。一门之隔，他的妻子就在门外守着。
潮新闻 记者 章卉 谢孜毅上月，潮新闻“记者帮”报道了圣奥集团员工、渐冻症患者陈勇追寻中医治疗方案的事（《记者帮丨试了11名中医，他仍在这条路上寻求治疗渐冻症的方法》）。潮新闻网友的鼓励和爱心，温暖了陈勇。
如果只听声音，陈静雯语速快，语气里带着笑意。她聊着杭州的生活，串遍大街小巷寻找好吃的湘菜馆，海底捞曾是美食荒漠中的一小片绿洲。她爱吃，爱请客，能骂人，不好惹。 仔细听，她的音量比正常人小一些，与言语中那泼辣的形象有些偏差。
潮新闻客户端 记者 章卉 谢孜毅 通讯员 王婷 翁颖不久前，潮新闻记者帮报道了圣奥集团员工陈勇寻求渐冻症中医治疗方案的事，报道刊发后引发社会公众对渐冻症群体的关注。浙江工业大学副校长虞晓芬等知名人士了解到陈勇的情况，想通过相关基金会给他捐款。
潮新闻 记者 纪驭亚面对生命的倒计时，蔡磊，曾经的京东集团副总裁，如今的渐冻症病人，一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做英勇抗争。过去四年多来，蔡磊组建了世界最大的渐冻症患者科研数据平台，链接了一万五千名患者，“从0到1”推动建立中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。
