他利用自己20多年的互联网从业经历,各方拉拢资源,联络医生、科学家、药企、投资人,也做了很多很多事:推进遗体和组织样本捐赠,搭建渐冻症患者信息平台,设立公益基金与慈善信托,推动多条渐冻症药物管线的建立,完成了以小时为单位的极速临床招募,开启直播以对“破冰”事业持续支持…
“我经常想到,电影里最后一拳把坏蛋击倒了,这个场景在我这儿会不会出现。”尽管说出这些话,蔡磊已经用尽全力,但依旧很难让旁人听清。整整一年前,蔡磊的《相信》出版。那时的他,走路已经开始不稳,吐字却还算清晰,用力地讲述着自己这个正在进行的、与渐冻症抗争的故事。
“我经常想到,电影里最后一拳把坏蛋击倒了,这个场景在我这儿会不会出现。”这是一段你得使劲听,才能听清的话。尽管说话的人,已经用尽全力。整整一年前,蔡磊的《相信》出版。那时的他,走路已经开始不稳,吐字却还算清晰,用力地讲述着自己这个进行时的、与渐冻症抗争的故事。
来源:【交汇点新闻客户端】今年4月,偶然间看到朋友在读一本书——《相信》,刚刚出版。无意间翻看,没想到竟一口气读完。此书作者蔡磊曾经是京东副总裁,人们普遍认知中的“成功人士”。不过,彼时的他还没有这么广泛的社会知名度。
来源:【贵州广播电视台-动静新闻】《相信》相信绝望之外的希望,相信努力之后的可能,相信生命至上的意义。读罢京东副总裁蔡磊所著的《相信》,我已经眼泪模糊。纵使不敌,也绝不屈服。人类基本的神性,就是相信“相信”的力量。正如邓亚萍所说,蔡磊拥有一颗勇敢的心,已经拿到人生最大的金牌。
“咔哒,咔哒。”深秋的周末,阳光照进屋子,安静的室内只有脚踩鼠标的声音。这是蔡磊在电脑前工作的标志。2023年10月末,距离这位京东集团原副总裁确诊渐冻症已经过去了4年。他已无法久站,两条胳膊绵软地垂在身体两侧,双臂功能几乎全部丧失,肩膀也严重塌陷。
近日,倪萍在一次访谈中提到好友蔡磊的病情时不禁落泪,称蔡磊的头已经抬不起来了,每天要用呼吸机,说话也不行了。据倪萍透露,蔡磊已经签署了遗体捐赠协议,他希望自己能为医学界攻克渐冻症献上一份力量。谈及蔡磊决定捐献遗体,倪萍含泪哽咽说道:“因为没有医学解剖,永远治不了这个病(渐冻症)。
导读:事业有成,成立家庭,初为人父;确诊绝症,无药可治,无医可救。作为渐冻症患者,蔡磊在新书《相信》中,讲述了自己从发病之初的怀疑到面对现实之后的全面进攻,包括其治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考,以及关于亲情和生死的深切感悟。
蔡磊先生:1、当你想要动员其他人时,不要一味地表达你需要什么,而是要强调你能为他提供什么--这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个道理。你带给对方价值的多寡,才是决定你能否吸引到资源的关键。大到国际关系、企业合作,小到日常交友谈恋爱,无不如此。
据大象新闻10月19日报道,近日,国家药监局官网发布消息,渤健(Biogen)公司生产的药物托夫生注射液(Tofersen)在国内获批上市,该药物专门用于治疗SOD1基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症(ALS),即渐冻症。作为全球首个渐冻症对因治疗药物,托夫生引发了广泛的关注。
生活在上海的王本云,58岁,2019年确诊渐冻症。如今,她全身瘫痪,需要靠呼吸机维持生命。她被困在了房间,再无法出门。房间里此起彼伏的,是呼吸机“隆隆”的底噪和她吃力的呼吸声。热爱生活的王本云喜欢旅行、喜欢跳舞,家里几本厚厚的相册记录了她多彩的过去。
大家好,我是蔡磊, 2019 年我确诊了渐冻症,医生说预计只能活三五年。渐冻症是一种神经退行性疾病。短短几年间,我的身体如同被冰雪逐渐封动,刚开始只是手指不灵活,慢慢地,行走变得困难,最终失去自理能力,连吞咽呼吸都变得艰难。