每年二月份的最后一天是国际罕见病日。今年2月29日是第17个国际罕见病日，主题为“点亮你的生命色彩”。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%—0.1%之间的疾病定义为罕见病。我国已建立的罕见病登记系统显示，截至目前全国480多家的医院登记了78万多例的罕见病病例。
每年二月份的最后一天是国际罕见病日。今年2月29日是第17个国际罕见病日，主题为“点亮你的生命色彩”。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%—0.1%之间的疾病定义为罕见病。我国已建立的罕见病登记系统显示，截至目前全国480多家的医院登记了78万多例的罕见病病例。
红网时刻新闻6月13日讯（记者 周曼 通讯员 张维夏）有这样一群“特殊”的人，他们被别人称为“月亮的孩子”。名字很美丽，但在现实生活中，这美好的名字背后却往往伴随着病痛带来的辛酸，他们就是白化病患者。6月13日是国际白化病宣传日。
有这么一群人他们怕见阳光，极易晒伤，只有在月亮出来的夜晚，他们才觉得自在他们从古至今都有过出现，曾被当作过恶魔，也曾被当作过天使他们很难正常学习、工作，甚至其中一些不能正常长大古代印第安人称呼他们为“月亮的孩子”今天让我们揭开他们神秘的面纱，了解这个特殊群体，白化病患者。
[阅读提示] 余依娜，全国特奥会轮滑项目冠军，世界邀请赛轮滑项目冠军。因为身患白化病，6岁时，余依娜被亲生父亲前后三次遗弃，前两次，聪明的她抓住了父亲急欲匆匆离去的手;但第三次，她再也找不到亲人。被丢弃的那一幕，如烙印，深深刻在余依娜的记忆里。
在我们的身边，有一群坠落凡间的天使，他们有着白皙的皮肤和头发，还有清冽明亮的眼眸。他们怕光，容易被晒伤，视力通常比较差，他们就是“月亮的孩子”——白化病患者。印第安语中，白化病患者被称为“月亮的孩子”——因为患者们全身雪白、怕光、往往不会在日光下长时间活动。
开篇语“蓝鲸罕见病专项基金”从属于上海市慈善基金会，命名源于一只“52赫兹的鲸鱼”，它被称作是世界上最孤独的鲸鱼。正常的鲸鱼传出来声波的频率在十五到二十五赫兹，而这只特别的鲸鱼传出来的频率高达五十二赫兹。
2月20日新闻报道"南极发现全球首只金色企鹅"，专家称应是白化病所致。其实不仅企鹅会出现白化病，人类也会出现。那么白化病到底是个什么疾病呢？真的就是全身变白吗？那就让我们一起来了解一下白化病。什么是白化病？白化病是一种遗传性疾病，其主要的临床表现为全身各部位色素缺乏。
瓷娃娃——成骨不全症、月亮孩子——白化病、黏宝宝——黏多糖贮积症、不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症……这些听上去有些特别的名字，指向都归于一处——罕见病。刚刚过去的2月28日，正是第十四个国际罕见病日。
他们不是老人却发如白雪，他们眼眸清澈却不敢久视阳光，他们是坠落凡间的天使，他们是月亮的孩子，他们是一个特殊的疾病群体——白化病患者2024年6月13日是国际白化病宣传日设立十周年，今年的主题是：国际白化病宣传日十周年：集体进步的十年什么是白化病？以及如何预防白化病？
由泰国经典鬼片《鬼影》导演与韩国人气悬疑片《哭声》导演联合献出的泰国恐怖电影《灵媒》，讲述了在泰国北方一个叫作伊桑的地区，流行着萨满教，在一个信奉萨满家庭中，家庭成员们因女神显灵而慢慢从善良变得可怕的故事。
“月圆”通常代表着“团圆”，在民间流传着“月圆之夜出生的孩子将更聪明、更有成就”的传说；但是民间还有另一种说法：月圆之夜不宜夫妻生活，因为据传月圆之夜怀孕的孩子不健康，甚至是畸形，给“月圆之夜”与“生育”蒙上了一层神秘面纱。
