书语妈妈的手机里存着四五个SMA患儿互助群聊，她说平时没人在群里闲聊，“要不就是孩子走了转卖仪器，再就是刚确诊患儿的家长在群里咨询。”从书语妈妈在的互助群聊里，这些被困在“SMA”里的家庭状态可见一斑，所有的患儿父母都拼了命拉着自己的孩子和家庭，试图逃脱出这个黑洞。
3岁半的端端听话地躺在对他而言较大的病床上，吊针扎进皮肤，身前贴着心电实时监测设备，仪器的线缆散落在床铺一角。这一年多，他快速适应着每周打针的生活，已经不哭不闹，爸爸说这是在输入“能量”，他也选择相信。一年半前，来自浙江的端端确诊罕见病黏多糖贮积症IVA型。
蓝妮妮和爸爸。 受访者供图 知知。 受访者供图 霏霏。 受访者供图 蓝妮妮今年8岁，眼睛又大又灵，有时穿花袄窝在太姥姥怀里，有时坐在门槛边晒太阳。记录这些片段的短视频在多个平台得到了数百万网友关注。她患有罕见的代谢疾病:神经退行性病伴脑铁沉积症6型，智力与认知发育受影响。
来源：【新黄河】新黄河记者：韩明霞 在山东省肿瘤医院，有这么一个抗癌群体，他们日夜陪伴着患儿，相互传递着治疗经验，带孩子租住在出租屋，穿梭在医院的各个角落。于病房和出租屋中，守望中秋，爱与被爱同时在这里发生。
每经记者：林姿辰 每经编辑：董兴生把时间拨回到9年前，初为人母的邹杨不会想到，儿子满满会助力自己成为一部人文类纪录片的主角。她也不会想到，除了六一儿童节，2月的最后一天也是属于满满的节日——“世界罕见病日”。
新华社银川2月28日电（记者艾福梅）尽管很费劲，4岁的小君仍听从指令顺利完成了翻身、抬头、抬腿等一系列动作。“孩子肌力增强，吞咽、呼吸也好了很多，真不错！真不错！真不错！”专家连声说出的3个“真不错”让小君妈妈喜极而泣。“每次都能看到孩子的进步，这让我们更有信心坚持下去。
【编者按】每年2月最后一天是“国际罕见病日”，2024年2月29日，也是第十七个“国际罕见病日”。根据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。
“7000多种罕见病仅5%有明确治疗方案；部分罕见病国外有药，国内无药；治疗罕见病的药物通常价格高昂，患者及其家庭难以负担。”5月11日，上海市医师协会罕见病专委会会长徐虹在第七届阿斯利康生态圈大会期间提及当前罕见病的三大治疗困境。
合影留念。红网时刻新闻7月17日讯（通讯员 洪雷）7月15日，湖南省蔻德罕见病关爱中心联合九三学社湖南省委员会、中信湘雅生殖与遗传专科医院在长沙世界之窗开展精准帮扶罕见病患儿的主题公益活动之“罕罕漫游长沙融合陪伴之旅”。
2024年2月29日是第17个国际罕见病日，今年的主题是“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。图源 视觉中国什么叫罕见？百度百科上的定义是：难得见到；很少见到。也正因此，人们通常将患病率相对较低的一类疾病称为“罕见病”。
华声在线全媒体记者 李琪 罕见病是一类单一病种发病低、病例少的慢性疾病的总称。虽然同一罕见病的病例少，但由于病种繁多，我国人口基数大，罕见病患者累积起来是一个相当大的群体。 世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%到0.
面对生活困境很多人用不懈的坚持诠释着不一般的勇气今天故事的主人公——岑女士她凭借着不抛弃不放弃的毅力用爱支撑起一个家庭的希望岑女士是一名地地道道的柳州人她原本有一个幸福的家但从2017年夏天她时年16岁的儿子阿泽患上一种“罕见病”开始不幸便接二连三地降临她的家庭……0116岁儿子
我的工作涉及罕见病的临床诊疗、科研、科普传播、公益支持、连接协调等多个方面，这些对于我的个人成长产生了深刻的影响，也拓展了我的生命空间。罕见病约等于疑难病，普遍诊断治疗困难，患者和他们的家庭面临种种生活困境。
