2024年2月29日是第十七个国际罕见病日，当日，轻松集团·轻松筹再次发起“让爱不罕见”大型公益项目，携手病痛挑战基金会、北京微爱公益基金会、童乐影视、童乐互娱以及贾乃亮等众多明星，启动罕见病主题系列公益活动。
北京商报讯（记者 姚倩）5月13日，北京商报记者从北京病痛挑战公益基金会（以下简称“病痛挑战基金会”）获悉，病痛挑战基金会联合阿里健康、阿里巴巴公益、韩国每日乳业发起“罕见病特殊医学配方奶粉关爱倡议”，通过“以需定供”的模式，协力打通罕见病患儿食品保供体系，并通过“柠檬宝宝关爱行
21世纪经济报道记者林昀肖 实习生姜伊菲 北京报道近日，国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员兼办公室主任李林康在接受21世纪经济报道记者采访时表示，当前中国罕见病诊疗面临着研发动力不足、研发能力有限、市场后续发展等“瓶颈”。
来源：新华网 特医食品可及性困境，如何破？截至2024年8月，我国共有190款特殊医学用途配方食品（以下简称：特医食品）获批注册。市场监管总局近日发布消息称，目前注册的特医食品已实现全品类覆盖，其中2023年以来共批准注册特医食品102个，超过之前6年注册数量的总和。
陈晓亮在病床上讲述对“萤火计划”的畅想。纪录短片《萤火》视频截图离开部队的第五年，退伍军人陈晓亮再次投入一场“战斗”。“敌人”抹掉他嘴唇上的血色，将他总是挺得板直的腰压弯，他不再能喝牛奶和酒，曾在两天内失去两公斤体重，多爬几个台阶就开始气喘。
2月29日是第17届国际罕见病日，美赞臣、美赞臣公益基金会携手病痛挑战基金会、阿里公益联合发起柠檬宝宝关爱行动，共同为中国罕见病患儿提供罕见病配方粉供应方案。同日，美赞臣中国在新浪微博发起了#为0.01%生命呐罕#话题互动，推动社会更多人认知、关爱、支持罕见病群体。
7月20日，徐友芳在2024罕见病合作交流会上分享自己的故事。病痛挑战基金会供图徐友芳说自己的肚子仿佛被安上了拉链，时不时就要打开。从2013年第一次手术至今，她已经开腹5次，清除不停来袭的“泥石流”。54岁的徐友芳患有一种罕见病，名为“腹膜假性黏液瘤（以下简称PMP）”。
今年的2月29日是第17个国际罕见病日。由弗若斯特沙利文与病痛挑战基金会共同发布的《2023中国罕见病行业趋势观察报告》显示，全球目前已知的罕见病超过7000种，全球罕见病患者已超过3亿，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。
疾病罕见，爱不停步！4周以内就能被确诊——罕见病患者的平均确诊时间有了新突破，越来越多的罕见病“站到了聚光灯下”。曾经，这一时间长达4年，哪怕是在医疗保健体系较为发达的国家也不例外，无数家庭辗转于复杂的医疗系统，却屡被误诊。
筹建专项保障基金，与现有的基本医保、大病医保、医疗救助等结合“众人拾柴” 让罕见病患者更有“医靠”瓷娃娃（成骨不全）、黏宝宝（黏多糖贮积症）、月亮天使（白化病）……这些“美丽”的名称背后，是一个不为大多数人所知的特殊群体——罕见病患者。
深圳新闻网2024年6月12日讯（深圳特区报记者 程赞）为助力加强罕见病群体保障，积极推进健康深圳建设，昨日，深圳市罕见病综合保障服务试点项目正式启动，这是深圳市在罕见病服务方面的首个试点项目，旨在探索打造罕见病患者综合保障服务的“深圳样板”。
来源：环球网 【环球网科技综合报道】9月12日，阿里健康、阿里巴巴公益联合病痛挑战基金会共同发布罕见病关爱平台，联动权威医疗机构和专家以及特医奶粉生产企业等多方力量，为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务，内容包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。
