今天（2月28日）是世界罕见病日。“对不起大家，我们退群了。”罕见病患者夏夏道出了病友群里家属的留言，也揭开了这个无药可医疾病的特殊性与残酷性。有的药进了医保，有的病却无药可医。东方网•纵相视频邀请了3位患有不同类型罕见病的患者，慧慧、建敏和夏夏一起谈谈疾病与生活。
我们在出生的时候就已经有了性别，男性，或者女性，但有时也会出现特例，让你怀疑到底是男性还是女性？我们一起来看看这则病例吧患者，社会性别女，长期按女性抚养，自我认知为女性，生长发育与同龄人无明显差异，青春期发育良好，无月经来潮至今。
近日，潍坊市人民医院神经外五科成功诊治一例世界罕见病例。56岁的刘先生八年前于当地医院被诊断为颅脑肿瘤，但是肿瘤的性质一直未被明确诊断。八年间，刘先生逐渐出现全身多处骨骼疼痛症状，并四处求医问药，病情进一步加重。
