“我们需要共同推动，共享医学成果，让每一个罕见病患者享受到我们的发展成果！”3月28日，在博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛上，中国罕见病联盟执行理事长李林康的发言以这句话结尾，引起现场掌声阵阵。
快科技4月24日消息，近日，前京东副总裁蔡磊接受了央视新闻采访，目前渐冻症病情已经持续加重，口齿表达已经变得不清晰。蔡磊表示，自己“舌头和下嘴唇都萎缩了”，甚至洗澡都要拿绳子捆着，日常看似普通细小的动作，稍不注意，都可能是致命的。
据橙柿互动报道 近日，前京东副总裁、渐冻症抗争者蔡磊谈及自己近期的身体情况时称，从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体肌能全面下滑，直言“离死亡已经非常近了。”
