金羊网讯羊城晚报记者陈学敏，实习生郑诗婷，通讯员易灵敏、周密报道：说起腭裂，很多人只会联想到“唇腭裂”，但其实先天性小颌和舌根后坠也属于腭裂的一种病征（皮罗氏综合征）。该病由于发病率1/2000，造成漏诊率高，导致错过最佳诊疗期让很多父母痛苦不堪。
凡人歌·2022年023期潍坊一个50多天的宝宝疑似患有皮罗综合征，当地医院无法医治，家人情急之下驾车从山东潍坊赶来南京。在得知救护车刚刚出发时，南京高速七大队交警主动介入，帮忙开道将一家人急送河西儿童医院。
3月27日，在南京市儿童医院，看着脱离呼吸机之后挥舞着小胳膊的儿子晏小宝，父亲晏义威长舒了一口气，医院专家团队也露出了欣慰的笑容。疫情期间，武汉新生儿患上罕见病1月 22 日，对于晏先生一家来说， 是个特别的日子。
唐女士没有想到，怀胎8月生下的婴儿会令她看一眼就晕在产床上。今年初唐女士生下8个月的男婴天赐，他不仅没有双下肢，双上肢及其他器官也出现畸形，被医生诊断患有海豹肢症、皮罗症等罕见病。更令她揪心的是，天赐存在明显呼吸道梗阻，再不接受治疗将很难养活。
本报记者 楚燕 通讯员 陈苹因为天生小下巴导致舌头后坠、呼吸困难，患儿小雨出生后只能靠吸氧维持生命。今年初，小雨在厦门市儿童医院接受手术治疗，告别“小下巴”，恢复正常呼吸。近日，小雨终于康复出院。据介绍，这是闽西南地区开展的首例“下颌骨延长术”。
深入开展前瞻性多中心临床研究，推广成熟适宜技术和新技术，聚焦儿科疑难罕见危重症的诊断与治疗，复旦大学附属儿科医院担纲国家儿童医学中心使命，积极对接国家“十四五”规划战略，引领国家儿童区域医疗中心建设发展，造福儿童卫生健康事业。
南京市儿童医院党委副书记、副院长王倩说，前者显然是肯定的，后者考虑到手术中需要麻醉、器械等配合，术后需要有监护、调整等，整个手博爱之城完成生命接力“治病救人是医生的天职，但患儿又来自武汉，心里挺纠结的。”
在南京市儿童医院入职以来，沈卫民主任在儿科整形的手术台前奋战了30多个春秋。每年，他都要为3000多名有需求的儿童实施手术，让一个又一个孩子的生活回到正轨，为一个又一个家庭重新点燃希望。一台惊心动魄的手术2020年，沈卫民主任从医的第36年。
