金羊网讯羊城晚报记者陈学敏,实习生郑诗婷,通讯员易灵敏、周密报道:说起腭裂,很多人只会联想到“唇腭裂”,但其实先天性小颌和舌根后坠也属于腭裂的一种病征(皮罗氏综合征)。该病由于发病率1/2000,造成漏诊率高,导致错过最佳诊疗期让很多父母痛苦不堪。
凡人歌·2022年023期潍坊一个50多天的宝宝疑似患有皮罗综合征,当地医院无法医治,家人情急之下驾车从山东潍坊赶来南京。在得知救护车刚刚出发时,南京高速七大队交警主动介入,帮忙开道将一家人急送河西儿童医院。
3月27日,在南京市儿童医院,看着脱离呼吸机之后挥舞着小胳膊的儿子晏小宝,父亲晏义威长舒了一口气,医院专家团队也露出了欣慰的笑容。疫情期间,武汉新生儿患上罕见病1月 22 日,对于晏先生一家来说, 是个特别的日子。
唐女士没有想到,怀胎8月生下的婴儿会令她看一眼就晕在产床上。今年初唐女士生下8个月的男婴天赐,他不仅没有双下肢,双上肢及其他器官也出现畸形,被医生诊断患有海豹肢症、皮罗症等罕见病。更令她揪心的是,天赐存在明显呼吸道梗阻,再不接受治疗将很难养活。
本报记者 楚燕 通讯员 陈苹因为天生小下巴导致舌头后坠、呼吸困难,患儿小雨出生后只能靠吸氧维持生命。今年初,小雨在厦门市儿童医院接受手术治疗,告别“小下巴”,恢复正常呼吸。近日,小雨终于康复出院。据介绍,这是闽西南地区开展的首例“下颌骨延长术”。
深入开展前瞻性多中心临床研究,推广成熟适宜技术和新技术,聚焦儿科疑难罕见危重症的诊断与治疗,复旦大学附属儿科医院担纲国家儿童医学中心使命,积极对接国家“十四五”规划战略,引领国家儿童区域医疗中心建设发展,造福儿童卫生健康事业。
南京市儿童医院党委副书记、副院长王倩说,前者显然是肯定的,后者考虑到手术中需要麻醉、器械等配合,术后需要有监护、调整等,整个手博爱之城完成生命接力“治病救人是医生的天职,但患儿又来自武汉,心里挺纠结的。”
在南京市儿童医院入职以来,沈卫民主任在儿科整形的手术台前奋战了30多个春秋。每年,他都要为3000多名有需求的儿童实施手术,让一个又一个孩子的生活回到正轨,为一个又一个家庭重新点燃希望。一台惊心动魄的手术2020年,沈卫民主任从医的第36年。