来源:【人民日报健康客户端】“小胖威利综合征患儿和家长首先要过的就是情绪关。在日常生活中,患者常因情绪暴躁、失控的情况给家长带来很多心理负担。”复旦大学附属儿科医院心理科副主任孙锦华认为,孩子的情绪调节,也在考验着家长的智慧。在患儿心理情绪稳定前,家长的情绪先稳定下来很重要。
尹梦笛 封面新闻记者 周卓玥“每逢过年胖三斤”“二月不减肥,全年徒伤悲”,大鱼大肉、山珍海味的造了一整个春节,加之贺岁电影“热辣滚烫”的霸屏,相信很多人把“减肥”定为2024年的第一个目标了,但是有这样一群小天使,他们永远也吃不饱,需要终生来减肥才能生存下去,这就是小胖威利综合征
这个世界上有一群孩子,他们既不是大胃王,也不是美食家,更算不上“吃货”,但他们对食物有着近乎疯狂的执念,只要是被他们认为能吃的,都会进到肚子里——不论是垃圾桶里的,还是宠物吃的,甚至是药片,他们都会吃。他们从出生起,就永远感受不到饱腹感!
钟涛其实并不是谱系家长,他有一个心智障碍的儿子,叫小胖,患的是小胖威利综合征,这是一种罕见的基因变异病,由于基因突变导致孩子缺少对食物的敏感,通俗地说,孩子会因为没有饱腹感不停地吃东西,吃到吐,吐了再吃。
来源:【银川新闻网】3月24日,中国红十字基金会成长天使基金定点医院救助捐赠仪式及儿童生长发育免费义诊活动在宁夏医科大学总院门诊大厅举行。活动中,有两个不足一岁的小胖威利综合征家庭获得免费6个月的资助。
小胖威利综合征是一种罕见的、复杂的多系统遗传疾病,患儿从胎儿期到成年期的整个生长发育阶段都有不同表现,新生儿时期常表现为“不哭不动”,一定年龄后则表现为食欲大增,无法控制食欲导致体重失控,甚至会因胃穿孔而导致有生命危险。
“希望为更多的罕见病儿童提供专业有效的诊治管理,为他们的健康成长保驾护航。”在仪式现场,中山大学孙逸仙纪念医院儿童医学中心副主任、神经内分泌专科主任梁立阳说。7月9日上午,中山大学孙逸仙纪念医院正式揭牌成为中国红十字基金会成长天使基金定点合作医院。