长得漂亮,也可能是一种病。福州女童妍妍有着大大的眼睛,长长的睫毛,像个化过妆的洋娃娃,但妈妈却为此忧心不已。原来,妍妍患上一种罕见病——“歌舞伎综合征”。资料图片,图文无关患上罕见病 女童长相特殊妍妍从出生开始,智力和身高就一直落后同龄人。
“你家孩子的眼睛咋红红的,上火了么?”“这眼睛咋了?是刚哭过么?”“妈妈,这个小朋友的眼睛有点怪……”三年半来,只要出门都会被陌生人「关心」,每一次我都礼貌地笑笑:“天生的。”然后带着女儿离开。旁人又怎能理解这是一种罕见病呢?
福州新闻网2月28日讯(福州日报记者 林文婧 通讯员 王畅)拥有洋娃娃一般的外表,但自小智力和身高就落后同龄人,走路常摔跤。经过基因检测,家人才知道福州女孩妮妮患上了罕见病“歌舞伎综合征”。每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。
然而,这些反复出现的“小问题”,可能是更深层次问题的冰山一角。我们也就没太在意,总觉得出生后多补一补营养就好了,谁知道宝宝6月体检时医生说宝宝生长还是有点落后,双下肢不等长,说要做康复训练,而且还需要做基因检测排除罕见病。
很多人都对蓝妮妮的颜值十分感叹和羡慕,但有时候长得太美太好看也不一定都是好事,还有可能是一种病。尽管蓝妮妮的家人表示她得的是神经退行性疾病伴脑铁沉积6型基因疾病,但由于其高颜值,时常被人误认为是另外一种因容貌突出而出名的疾病——歌舞伎化妆综合征/歌舞伎面谱综合征。
每年2月的最后一天是国际罕见病日。罕见病指的是那些发病率极低的疾病。目前,我国共有207种罕见病写入国家卫健委、国家药监局等部分联合发布的目录。“我们所有人都是遗传病基因的携带者,每个人的全部基因中都可能有5~6个致病基因。谁都不能确保自己或孩子,不会患上罕见病。
天哪!光凭看我们的外貌就能看出我们身体有什么疾病?李女士在短视频平台发了记录自己日常的视频,结果在评论区有这样一条评论引起了李女士的注意。“博主脸色太黄了,眼白也发黄,可能是肝胆有问题,建议博主赶紧去医院检查检查。
仲春周末,北京天气晴好。因为新冠疫情,54岁的姜红霞正处于居家轮岗状态,本次轮岗已过去11天,3天后她就要进入北京市儿童福利院的大院里,替换下封闭在院内已连续两周没有回家的同事,照料10多个孩子的生活起居,帮助他们做康复训练,教知识,讲故事。
“哈哈,双儿,你快过来看我碰到了谁!”云景初看到了女人,俊朗的面容是笑的更加灿烂,连忙招手示意女人过来。女人闻言一脸好奇的走了过来,当看到了林峰时候,惊讶的捂住了红唇,眼中满是不可思议的色彩。“林峰,竟然是你!”“赵双儿,十年不见,别来无恙。”林峰嘴角挂着笑意。
近日,一个4岁的小女孩妮妮因高颜值引起网友围观。 樱桃小嘴,小巧的鼻子配上超大的眼睛,这不就是漫画女孩的标配吗?网友纷纷被这个天生长着一张”漫画脸“的小女孩打动。”她的眼睛里有星辰大海“!”一笑倾城 再笑倾国 天妒容颜 “!