在花田中找寻美好的张柯瑶“渐冻症”女孩的短视频截图顶端新闻·河南商报记者 苏梓晴/文 受访者供图“2020年8月我的父亲确诊为渐冻症，3年后的同一天我也被确诊了。”确诊后，18岁的女孩张柯瑶陷入崩溃情绪，无法行走的她被迫离开高中。
如果只听声音，陈静雯语速快，语气里带着笑意。她聊着杭州的生活，串遍大街小巷寻找好吃的湘菜馆，海底捞曾是美食荒漠中的一小片绿洲。她爱吃，爱请客，能骂人，不好惹。 仔细听，她的音量比正常人小一些，与言语中那泼辣的形象有些偏差。
在青岛市市北区一个普通小院内，一家四口写下了“快乐”两字。赵文静、赵雅静是一对患有“渐冻症”的双胞胎姐妹，她们4岁多被确诊患病，全身上下只有十个手指能动，命运的不幸没有阻挡她们对生活的热爱，写剧本、做翻译、开书屋…
庞华琴戴着呼吸机，用眼控仪写文章。据合肥晚报报道 2月22日，在蜀山区井岗镇金湖社区庞华琴的家里，她正戴着呼吸机，用眼控仪写文章。记者上前探看，才发现她正在发微信，和手机里的病友们聊天，鼓励他们不要失去对生活的希望。这样的生活，庞华琴已经过了近4年。
济南女孩李晓赫患上渐冻症，父亲不管，男友离去，在经历多次自杀之后，开始面对，几次自杀未遂后，终于鼓起勇气面对现实，命运的安排，让她遇见了单亲妈妈吴立英和她的女儿王艺。再这样一个家庭里，三个人上演了一场人间大爱的催泪故事！
“凡是可以挽救他人的器官，尽可以拿走。”口述“遗嘱”的北京大学历史系在读博士娄滔引发广泛关注，29岁的她患了上了“渐冻症”失去行动能力。记者了解到，目前，娄滔病情已平稳，但情绪不稳。其父亲表示期待奇迹出现，少留遗憾。
