每年2月28日,全球都会迎来一个特殊的日子——国际罕见病日。至今全球已经确认的罕见病有接近七千种,约占人类总疾病的10%。肌张力障碍是罕见病中的一种,该病的患病率约为15-30例/10万人,全身性肌张力障碍更罕见,患病率约2例/10万人,全球肌张力障碍患者在数百万人。
提起风湿病,大家常常想到的是刮风下雨或者受凉后出现的关节肌肉疼痛。然而,风湿病却包含了数百种疾病,常见的有类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎等疾病,也包括相对少见,现收录于《第二批罕见病目录》中的成人斯蒂尔病。
极目新闻记者 廖仕祺通讯员 周珊近日,演员郑佩佩的离世,引发了人们对神经退行性非典型帕金森综合征的关注。据媒体报道,2019年,郑佩佩被诊断患有神经退行性非典型帕金森综合征,非正式名称为皮质基底节变性(CBD),这是一种罕见病,其症状与帕金森病相似。那么,CBD究竟是什么病?
2025年2月28日,是第18个国际罕见病日。今年的主题“不止罕见”,呼吁全社会关注那些因发病率极低而被忽视的罕见病患者群体,不止罕见病本身的诊疗,不止罕见病患者的生存状态,不止罕见病患者和家庭的悲悯与同情。
来源:【四川日报-川观新闻】川观新闻 彭英松今年2月28日是第16个国际罕见病日,被誉为“孤儿病”的罕见病,再次成为关注的焦点。我国目前将新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。
近日,一名12岁男孩小杰(化名)在联勤保障部队第九〇〇医院确诊了以反复皮疹为首发症状的罕见病:木村病。全球该病病例只有500多例。每年2月的最后一天是国际罕见病日,医生呼吁关注罕见病的诊断、治疗、照护。
来源:【三秦都市报】本报讯(记者 葛兰)“儿子,这里是咱们的‘新家’,你看漂亮吧?”2月28日上午,在西安市儿童医院经开院区举办的“国际罕见病日大型多学科义诊”活动现场,一位拿着确诊结果的妈妈告诉患有神经纤维瘤“烟雾病”的儿子,这里的叔叔阿姨可以让他有力气变强壮。
一次看似普通的“感冒”,却在她身上掀起了轩然大波:病毒感染、高热不退、恶心呕吐、两肺炎症、心力衰竭、炎症指标爆表……来自印度的NIK(化名)仅30岁,却突发严重疾病,向上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科会诊平台发去求助。
“医生,我现在终于敢出远门了!”周三下午,华山医院的遗传性血管性水肿(HAE)专病门诊,年轻患者激动地说。这是一种皮肤科罕见病,身体经常发生水肿,而“喉头水肿”带来的窒息恐惧更是阻挡了患者出远门的脚步。好在,经规范化预防治疗,控制这种疾病已不再是梦。