今年2月28日是第18个国际罕见病日。近日，身患渐冻症的湖南女孩陈静雯年仅26岁的生命不幸凋零，再次引发公众对这一“并不罕见的罕见病”产生关注。2月27日，渐冻症抗争者蔡磊痛惜地表示，在得知静雯的情况后，国内医院、药企相关负责人曾紧急协商救治方案，可是疾病过于残酷。
2月27日，静雯妈妈证实了这一消息，静雯在2月22日晚离世，她离世那天家人都在她身边。2月27日，@蔡磊 发文:“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。
2月26日晚，1998年出生的渐冻症女孩陈静雯朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”，并表示“她已挣脱病痛的枷锁去往自由的远方”。据悉静雯自小辍学打工，乐观开朗且颜值出众的她，长大后终于凭借自己的努力有了稳定可观的收入。
