在青岛市市北区一个普通小院内，一个特殊的家庭给出了他们的答案。赵文静、赵雅静是一对患有“渐冻症”的双胞胎姐妹，她们4岁多被确诊患病，全身上下只有十个手指能动，命运的不幸没有阻挡她们对生活的热爱，写剧本、做翻译、开书屋…
2月29日是国际罕见病日，今年68岁的胡军（化名）正在重症监护室里，靠呼吸机维系着生命。一门之隔，他的妻子就在门外守着。4个月前，胡军被查出“肌萎缩侧索硬化症”。医生告诉她，这种病还有一个更为人熟知的名字——渐冻症。
近日，阆中市人民医院在医疗领域取得了突破性进展，成功为一位患有“渐冻症”的患者实施了全麻下颌面部骨折手术。这一手术的成功不仅填补了医院在此类罕见病症手术领域的空白，也为未来处理类似病例提供了宝贵的经验和信心。
家住青岛市市北区的赵文静、赵雅静是一对患有“渐冻症”的双胞胎姐妹，她们4岁多被确诊患病，全身上下只有十个手指能动。二十多年来，父母的悉心照顾，好心人的无私帮助，点燃了她们的生命之火，一家四口渡过一个又一个难关。
为了给您带来更好的互动体验，麻烦您在阅读此文后，点击"关 注、点 赞"互动！您的"点 赞、关 注"是对小编莫大的支持与鼓励，更多精彩内容将持续更新...文| 芒种编辑| 观山2016年，27岁的北大女博士娄滔与自己的偶像霍金一样，患上了渐冻症。
今年46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了6年，去年5月的那次感冒把他送进重症监护室。随后他的身体机能断崖式下降：声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成。一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次，但仍竭力保证每天工作十个小时以上。
据媒体报道，今年46岁的蔡磊与渐冻症斗争了五年，去年5月的那次感冒把他送进重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成，一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次，但仍竭力保证每天工作十个小时以上。
2月26日晚，1998年出生的渐冻症女孩陈静雯朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”，并表示“她已挣脱病痛的枷锁去往自由的远方”。据悉静雯自小辍学打工，乐观开朗且颜值出众的她，长大后终于凭借自己的努力有了稳定可观的收入。
