会议现场 陈宜淼 摄中新网合肥4月28日电 (赵强 陈宜淼)在肝豆状核变性被发现111年之际，经安徽省人民政府批准，由安徽省人民政府外事办公室、安徽省教育厅、安徽省卫生健康委员会(省中医药管理局)、安徽中医药大学联合指导，安徽中医药大学第一附属医院脑病中心主办的“第一届肝豆状核变
近日，江西省宜春市医疗保障局发布《关于增加部分病种纳入基本医疗保险门诊特殊慢性病管理的通知》，新增肝豆状核变性（简称“肝豆病”）等三个病种纳入宜春市基本医疗保险门诊特殊慢性病Ⅱ类病种范围。其中，肝豆病的职工年度最高支付限额为24000元，居民年度最高支付限额为20000元。
大皖新闻讯眼角膜周边出现黄绿色环、走路不稳、写作业速度下降……这些都可能是肝豆状核变性的临床表现之一。作为一种罕见病，肝豆核变性临床表现复杂，误诊率较高，患者发病年龄集中在九岁之前和十九岁左右两个阶段。因体内的铜元素无法正常代谢，患儿一般被成为“铜宝宝”。
红网时刻新闻8月31日讯（通讯员 贺芳）17岁的男生小吴怎么也没想到，暑假里一次超声检查，竟查出导致他肝功能异常的“元凶”——一种非常罕见的疾病：肝豆状核变性。正在读高中的小吴在体检中查出肝功能异常，可他并没有相关病史，也没有任何不适。
来源：科技日报 原标题：安徽：在建设高水平创新型省份上争当先锋近期，安徽中医药大学第一附属医院教授杨文明带领团队开展的肝豆状核变性研究，获得了1700多万元的资金支持。“科研经费改革的推进，为我们进一步开展产业化应用，注入了信心和底气。”杨文明说。
5月23日是国际肝豆关注日，这一纪念日是由国内专注肝豆状核变性疾病的铜娃娃罕见病关爱中心于2014年发起，也是中国肝豆状核变性罕见病患者群体率先在世界上倡导、发起、设立的国际Wilson病纪念日，旨在宣传肝豆状核变性疾病知识，呼吁社会关注这一罕见疾病。
长江日报大武汉客户端2月24日讯（记者唐婧妮）2月24日上午，由武汉市同馨肝豆服务中心、中南路街道社工站、中南路街新民主路社区、武汉博雅社会工作服务中心以及新民主路社区老年服务中心联合举办的“助力同馨传递关爱”国际罕见病周活动在武昌区中南街新民主路社区广场举办。
