2025年2月28日，是第18个国际罕见病日，也是蔡磊与渐冻症（ALS）抗争的第六个年头。2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症，这场罕见病彻底改变了他的人生轨迹。从商业精英到罕见病患者，再到科研推动者，蔡磊用行动诠释了“生命在倒计时，与其等死，不如战斗”的信念。
文 / 小乐2024年，对渐冻症患者蔡磊来说，是最为关键的一年，也是最为困难的一年。因为，目前是蔡磊确诊渐冻症的第五年，他能够坚持到现在也经是奇迹，为了尽早研究出药物，蔡磊可谓是没日没夜的工作，如此耗费精力，可想而知会给他的身体带来更大的伤害。
大象新闻 1月18日，来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？
据媒体报道，今年46岁的蔡磊与渐冻症斗争了五年，去年5月的那次感冒把他送进重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成，一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次，但仍竭力保证每天工作十个小时以上。
来源：【环球时报健康客户端】受访专家：北京医院神经内科主任 陈海波环球时报健康客户端记者 牛雨蕾6月10日晚，渐冻症抗争者蔡磊在病友群中分享了自己5月生病经历复盘的图片，再次将“渐冻症”带入了大众视野。
