罗曼·罗兰在《米开朗琪罗传》中写道:“世界上只有一种真正的英雄主义，那就是看清生活的真相之后，依然热爱生活。”我们今天要讲的主角蔡磊就是这样一位英雄，他的人生在41岁时被劈成两段。前半段的40年，上学、立业、成家、奋斗，不断超越自己。
在昨天举行的2023年深圳生物医药产业活动周暨第九届深圳国际生物医药产业高峰论坛上，蔡磊发表了题为《站在我背后的英雄们》的视频演讲，讲述自己作为患者兼参与者，与科研人员、医药公司、医护团队齐心协力攻关渐冻症的经历和阶段性成果。
人生长短不一，但都有“倒计时”。有的人，会提前收到自己的死亡通知书。2019年9月，蔡磊确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁，41岁，刚刚有了孩子，似有无限希望。大多数渐冻症患者的平均生存期为2～5年。一旦患病，无法逆转、无药可治。200多年来，渐冻症患者的治愈率为0。
近日，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。其妻子段睿也一直陪伴着他，支持他的决定。
潮新闻客户端 记者 黄小星今天，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的消息再次登上微博热搜——在一档电视访谈节目里，蔡磊诚恳地说出，他已经可以完全接受死亡了。其实他去年已在准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备。
近日，前京东副总裁、渐冻症抗争者蔡磊谈及自己近期的身体情况时称，从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体肌能全面下滑，直言“离死亡已经非常近了。”
1月18日，来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”据媒体报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。
本文字数约：5681 字阅读时间约：5 分钟本文章节：01、他跟渐冻症积极抗争，为什么病情反而迅速恶化？02、中国首富患惊恐发作，投身科研，可他找错了努力方向01、他跟渐冻症积极抗争，为什么病情反而迅速恶化？最近，前京东副总裁蔡磊接受了央视新闻采访。
来源：大象新闻 大象新闻记者 冯靖雯6月10日，渐冻症抗争者、连续创业者、京东集团原副总裁蔡磊在病友群中分享了自己5月因普通感冒，一度住进医院ICU、考虑气切的经历，“如今身体虽已逐渐恢复，但心中仍有劫后余生的感慨。
京东集团原财务副总裁蔡磊身患渐冻症，与疾病抗争长达4年的故事，让很多人听后感到揪心。渐冻症被认为是世界五大绝症之一，但蔡磊并不是一个坐以待毙的人。确诊之后，他陆续做了很多事情，做慈善，搞直播，甚至拖着病体创业，积极推动研发新药。
据媒体报道，今年46岁的蔡磊与渐冻症斗争了五年，去年5月的那次感冒把他送进重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成，一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次，但仍竭力保证每天工作十个小时以上。
