来源:人民网渐冻症是一种罕见病,国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”,2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”,让肌萎缩侧索硬化症(ALS,俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生,但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新,2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球,各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。
渐冻症又称为肌萎缩侧索硬化,治疗方法有一般治疗、药物治疗、中医治疗等。一般治疗:对于有咀嚼和吞咽困难的患者,宜采用高蛋白、高热量饮食以保证营养摄入,进食软食、半流食,少食多餐,严重吞咽困难者,可考虑行经皮内镜胃造瘘;
提到“渐冻症”,大家知道被称为宇宙之王的史蒂芬·霍金、海绵宝宝之父的史蒂芬·海伦、中国网络财务报表之父的蔡磊等很多名人都患有渐冻症。渐冻症到底是一种什么病?肌萎缩性侧索硬化症,俗称渐冻症,属于神经系统疾病。
我苏客户端专稿 肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS)是一种致死性、进行性发展的神经系统变性病。由于这种疾病主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元,会导致患者肌肉逐渐萎缩无力,最终完全瘫痪,仿佛被逐渐冻住,因此又被称为“渐冻症”。
央广网北京2月28日消息(记者王晶)今天(28日)是第16个国际罕见病日。根据世界卫生组织的定义,已经确认的罕见病超过7000种,全球预计有3亿名患者。据不完全统计,我国目前约有2000多万名罕见病患者。
斯蒂芬霍金,著有《时间简史》、《果壳中的宇宙》等物理巨作,现代最伟大的物理学家之一。很多人都好奇为什么霍金能活这么久,霍金先生的故事,给很多渐冻症患者和家属带来了希望,尽管很多患者于发病3~5年后会因呼吸肌肉麻痹而死亡,但霍金则作为一个真实案例告诉我们,3-5年并不是绝对的。