大象新闻记者 冯靖雯1月18日，来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。
本文字数约：5681 字阅读时间约：5 分钟本文章节：01、他跟渐冻症积极抗争，为什么病情反而迅速恶化？02、中国首富患惊恐发作，投身科研，可他找错了努力方向01、他跟渐冻症积极抗争，为什么病情反而迅速恶化？最近，前京东副总裁蔡磊接受了央视新闻采访。
“不是有希望才去努力，而是因为努力才看到了希望。”这是蔡磊在博鳌留下的意味深长的一句话。3月28日，博鳌亚洲论坛2024年年会期间，一场“关注罕见病，促进健康公平可及”的分论坛备受关注，京东集团前副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊以视频连线的方式参会。
28日，华大集团CEO@尹烨 发布微博称，京东前副总裁、渐冻症患者蔡磊被造谣“装病”，对此他表示“我是万万想不到，连蔡磊兄这样的情况，都还有人造谣抹黑。”文中他晒出蔡磊今日的朋友圈，以及5月16日在北京某医院与蔡磊的合影。尹烨表示，蔡磊在12天前刚刚从ICU转危为安。
在今天举行的2023年深圳生物医药产业活动周暨第九届深圳国际生物医药产业高峰论坛上，蔡磊发表了题为《站在我背后的英雄们》的视频演讲，讲述自己作为患者兼参与者，与科研人员、医药公司、医护团队齐心协力攻关渐冻症的经历和阶段性成果。
出生于小山村，靠着聪明和努力考入中央财经大学，23岁成为三星集团税务经理，29岁做万科总税务师，33岁入职京东开创电子发票，仅半年就让京东收益增长近十倍，晋升副总裁，他叫蔡磊。那时候，所有人都觉得这个天之骄子会是刘强东的接班人，将带领京东走向更辉煌的明天。
4月21日，蔡磊接受央视新闻采访，采访中，蔡磊的口齿表达已经变得不清晰。2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此，他习惯了挑战和玩命付出。
近日，前京东副总裁、渐冻症抗争者蔡磊谈及自己近期的身体情况时称，从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体肌能全面下滑，直言“离死亡已经非常近了。”
