Transparency12月31日,2024年最后一天,京东集团原副总裁蔡磊在东莞发表视频演讲,向大家寄语新年祝福。视频中,蔡磊精神状态良好,但只简单打了声招呼说:朋友们,你们好,其他发言内容由其妻子段睿发表。
2月5日,47岁的渐冻症抗争者蔡磊在社交平台发文,谈及自己的近况。他分享了自己的两张照片,并称两张照片的拍摄相差一年多时间,自己近期的面部臃肿是因为去年7月份开始的激素使用,并非胖了,目前全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤。他现在面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜,龇牙咧嘴。
1月18日,26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差,已不知该如何继续向前坚持。19日,蔡磊发文回应:“法律、伦理、经济等等问题,我这几天也睡不好觉。她生命垂危,生死时速,但如何救她?
大家好,我是蔡磊, 2019 年我确诊了渐冻症,医生说预计只能活三五年。渐冻症是一种神经退行性疾病。短短几年间,我的身体如同被冰雪逐渐封冻,刚开始只是手指不灵活,慢慢地,行走变得困难,最终失去自理能力,连吞咽呼吸都变得艰难。
1月1日,渐冻症抗争者蔡磊夫妇送上新年祝福,祝大家新年好。在视频中,蔡磊艰难说出了“你们好”。妻子段睿称,过去的2024年是充满挑战的一年,和很多朋友一样,一次次的面临前所未有的挑战和危机,但他们相信,保持希望,不变初心,终将克服困难。
温勤在工位处理AI视频。(本报记者 薛尧 摄) 2024年12月30日晚,在央视新闻主办、快手可灵AI技术支持的《AI奇妙夜》晚会上,来自厦门的AI创作者温勤,带着他和小伙伴创作的3部短片亮相。这3部AI短片主题是什么?在制作过程中又有什么挑战?
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。2025年,也是蔡磊与“渐冻症”斗争的第六个年头。2019年,时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”,从商业精英到罕见病患者,再到科研推动者,蔡磊的人生轨迹因一场罕见病而彻底改变。