来源：【交汇点新闻客户端】今年4月，偶然间看到朋友在读一本书——《相信》，刚刚出版。无意间翻看，没想到竟一口气读完。此书作者蔡磊曾经是京东副总裁，人们普遍认知中的“成功人士”。不过，彼时的他还没有这么广泛的社会知名度。
蔡磊-西湖教育基金会科研战略合作及捐赠仪式现场。（活动主办方供图）文/赵斌7月15日，京东集团原副总裁、渐愈互助之家平台创始人蔡磊与西湖教育基金会签订捐赠协议，支持西湖大学相关科研团队在渐冻症方面持续开展研究。
来源：环球网 肌萎缩侧索硬化症（ALS，渐冻症），被列为“世界五大绝症之首”，其病因尚属未解之谜，且当前缺乏有效的治疗手段。该病症导致的神经退行性病变会随时间推移逐渐剥夺患者的行动与自理能力，给患者家庭及社会带来沉重负担。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。2025年，也是蔡磊与“渐冻症”斗争的第六个年头。2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，从商业精英到罕见病患者，再到科研推动者，蔡磊的人生轨迹因一场罕见病而彻底改变。
据媒体报道，今年46岁的蔡磊与渐冻症斗争了五年，去年5月的那次感冒把他送进重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成，一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次，但仍竭力保证每天工作十个小时以上。
潮新闻 记者 纪驭亚面对生命的倒计时，蔡磊，曾经的京东集团副总裁，如今的渐冻症病人，一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做英勇抗争。过去四年多来，蔡磊组建了世界最大的渐冻症患者科研数据平台，链接了一万五千名患者，“从0到1”推动建立中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。
每经记者：林姿辰 每经编辑：董兴生在一声声剧烈的咳嗽声中，两只胳膊低垂，嗓音尖细模糊。虽然坐着有些艰难，但头部仰靠着，目光炯炯向前，渴望对方把新药进展的所有好消息都一股脑倒出来。这是樊东升最近一次看到蔡磊时的样子。
近日，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。其妻子段睿也一直陪伴着他，支持他的决定。
快科技4月24日消息，近日，前京东副总裁蔡磊接受了央视新闻采访，目前渐冻症病情已经持续加重，口齿表达已经变得不清晰。蔡磊表示，自己“舌头和下嘴唇都萎缩了”，甚至洗澡都要拿绳子捆着，日常看似普通细小的动作，稍不注意，都可能是致命的。
来源：【厦门日报】漫画/刘哲姝渐冻症，无论是中医或是西医，都只是“尽人事，听天命”，患者能清晰地感知自己的身体一点一点被“冻住”，它也因此被世界卫生组织列为五大绝症之首。数据显示，我国每年新增渐冻症患者约2.3万例。
一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
“两只胳膊都没了力气，我才意识到，手臂原来是这么重要的平衡器。”第一次见到关向珲时，他指着额头上一块硬币大小的疤说，这是前两天刚摔的，缝了17针。年过花甲，他确诊了渐冻症，从去年端不起炒锅，到今年胳膊变得绵软，身体在逐渐失控。渐冻症被列为世界五大绝症之首，患者就像被施了冰冻魔法。
