“关注罕见病，温暖渐冻人”。火爆全球的“冰桶挑战”的影响力远远超过了历年的慈善活动，如果还没有被点名接受“冰桶挑战”的话，说明你已经OUT了。虽然“冰桶挑战”全民狂欢的意味似乎更浓，但这项活动仍然成功唤起了公众对于ALS的认识。
我中心将于9月29日至30日，与福建医科大学附属协和医院联合举办渐冻人康复护理金种子培训，通过网络直播的形式，宣传渐冻人罕见病康复护理知识，提升康复护理技能，为渐冻人创建有质量的生活夯实基础，具体议程如下:一、会议地点。
一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
潮新闻客户端 记者 章卉 谢孜毅 通讯员 王婷 翁颖不久前，潮新闻记者帮报道了圣奥集团员工陈勇寻求渐冻症中医治疗方案的事，报道刊发后引发社会公众对渐冻症群体的关注。浙江工业大学副校长虞晓芬等知名人士了解到陈勇的情况，想通过相关基金会给他捐款。
原标题：第三届渐冻人罕见病康复论坛举办工人日报-中工网记者安彦璟第17个“国际罕见病日”刚刚过去，为了将医康融合的理念传达给更多的ALS患病群体和家属，在中国残疾人康复协会的指导下，由中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主办，北京医学会罕见病分会和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中
