鼓楼夜夜都有人在唱歌，只要去寻找，这世上从来不乏你的同行者。“我们这个年龄的人啊，每个人都在走自己的路，每个人都在搞自己的品味，搞自己的游戏，设定自己的对和错的标准。一切都是小小的，个人的，我们的时代已经不再有“伟大”的任何特征。
每年二月份的最后一天是国际罕见病日。今年2月29日是第17个国际罕见病日，主题为“点亮你的生命色彩”。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%—0.1%之间的疾病定义为罕见病。我国已建立的罕见病登记系统显示，截至目前全国480多家的医院登记了78万多例的罕见病病例。
在我们的身边，有一群坠落凡间的天使，他们有着白皙的皮肤和头发，还有清冽明亮的眼眸。他们怕光，容易被晒伤，视力通常比较差，他们就是“月亮的孩子”——白化病患者。印第安语中，白化病患者被称为“月亮的孩子”——因为患者们全身雪白、怕光、往往不会在日光下长时间活动。
开篇语“蓝鲸罕见病专项基金”从属于上海市慈善基金会，命名源于一只“52赫兹的鲸鱼”，它被称作是世界上最孤独的鲸鱼。正常的鲸鱼传出来声波的频率在十五到二十五赫兹，而这只特别的鲸鱼传出来的频率高达五十二赫兹。
“瓷娃娃”“蓝嘴唇”“月亮孩子”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病今年2月28日是第16个国际罕见病日关爱罕见病患者从了解开始什么是罕见病？罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。
通讯员 李欣然为关心关爱“月亮孩子”，让他们感受到爱心与温暖，近日，泰安主题党日活动中心“泰山先锋”志愿服务总站联合入驻活动中心的社会组织——小荷公益，邀请17名来自全国各地的“月亮孩子”和部分“月亮家长”走进泰安主题党日活动中心，开展“关爱‘月亮孩子’ ‘泰山先锋’在行动”志愿
