大众网记者 孙淼 济南报道在世界的许多地方，生活着这样一群人，他们的身体里藏着错误的“基因代码”，也因此，他们中，有人因代谢异常逐渐失去行动能力，有人因微量元素沉积致使脏器衰竭，还有人因无法分解某种物质，连吃一口普通食物都可能致命……他们就是“罕见病”患者，目前，全球有约3.
大小新闻客户端2月27日讯（YMG全媒体记者 林媛 通讯员 刘畅）国际罕见病日是每年2月的最后一天，今年的2月28日是第18个国际罕见病日，主题为“不止罕见”。什么是罕见病？罕见病（Rare Diseases）是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。
来源：环球网 【环球网综合报道】2025年2月28日是第18个国际罕见病日。弗若斯特沙利文（Frost & Sullivan，以下简称“沙利文”）与北京病痛挑战公益基金会（以下简称“病痛挑战基金会”）日前联合发布《2025中国罕见病行业趋势观察报告》（以下简称《报告》）。
每经记者：许立波 每经编辑：杨夏2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。近年来，我国罕见病保障体系建设稳步推进，各类疾病的创新治疗手段不断涌现，给患者带来新希望。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。带你了解渐冻症肌萎缩侧索硬化（ALS）俗称渐冻症，是一种罕见的致命的神经系统疾病，也是运动神经元病的最常见类型。渐冻症主要影响大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，导致全身肌肉逐渐萎缩和无力，进而出现运动、说话、吞咽、呼吸障碍。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。“褪去‘患者’身份后，他们与常人一样，有着对美好生活的追求，也渴望实现人生的更多可能性。”这是美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行主任邢焕萍对于2月28日第18个国际罕见病日主题“不止罕见”的诠释。
人民网合肥2月28日电 (记者周坤)2025年2月28日，是第十八个国际罕见病日。当天上午，作为国家罕见病诊疗协作网核心单位、“安徽省罕见病专科联盟”牵头单位，中国科大附一院(安徽省立医院)举办罕见病日大型义诊活动，医院多学科专家为患者提供医疗咨询服务。
2025年2月28日，是第18个国际罕见病日。我国将罕见病定义为患病率低于1/500,000或新生儿发病率低于1/10,000的疾病。这些疾病种类繁多、影响广泛，且面临诊断延迟和药物匮乏等挑战。世界卫生组织数据显示，全球已确认的罕见病超过7000种，累计影响人数达3.
来源：环球网 【环球网公益综合报道】2025年2月28日是第18个国际罕见病日。据不完全统计，全球约有3.5亿人受罕见病影响，其中，罕见病患者的医疗救助问题长期受到社会关注。由于疾病罕见、治疗费用高昂、药物可及性低等问题，许多家庭容易陷入“因病致贫”困境。
