此前,蒋女士因手臂变得没有力气,抬不起来,很长一段时间里被当成肩周炎治疗,后在南京脑科医院被确诊为渐冻症。渐冻症在医学上称为肌萎缩侧索硬化症,患者发病后肌肉萎缩无法逆转,身体一点点的瘫痪,后期无法说话、无法吞咽,呼吸需要靠机器维持。
来源:人民网渐冻症是一种罕见病,国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”,2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”,让肌萎缩侧索硬化症(ALS,俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
早期症状不明显,轻微手脚无力感,这个时候大多数患者都不会在意,然后在继续发展几个月的时间就会逐步出现腿部无力,无法支撑身体会经常出现绊倒的情况,再然后会伴随着肉跳和肌肉萎缩,然后慢慢瘫痪在床上不能动弹,只剩下眼球可以转动。
(央视财经《第一时间》)今天(6月21日)是世界渐冻人日,渐冻症是一种罕见的病,著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年,渐冻症如何形成?症状有哪些?渐冻症属于神经系统的退行性疾病,患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
刁明杰 青岛报道 6月21日是世界渐冻人日。山东大学齐鲁医院专家表示,医院在青岛和济南两个院区每年诊断的新发渐冻症患者在百余例。渐冻症的诊断需要一个动态的过程,肌电图对“渐冻人”诊断至关重要。年诊断百余例渐冻症患者!
大象新闻记者 冯靖雯6月10日,渐冻症抗争者、连续创业者、京东集团原副总裁蔡磊在病友群中分享了自己5月因普通感冒,一度住进医院ICU、考虑气切的经历,“如今身体虽已逐渐恢复,但心中仍有劫后余生的感慨。”6月11日,大象新闻记者从蔡磊团队工作人员处了解到,目前蔡磊已经出院。
提到绝症,大部分人会想到癌症患者,但是,其实,患上肌萎缩侧索硬化症,同样也徘徊在生死边缘。其实,渐冻症的病因尚不明确,但是有5%-10%的患者存在基因改变或者突变,因而认为有遗传相关性,除此外,可能跟谷氨酸毒性作用、免疫功能絮乱、神经营养缺乏、环境因素等有关,该疾病任何年龄都可能发生,其中,中年人和老年人多见,男性比女性更容易患病。
湖南日报全媒体记者 周阳乐 通讯员 严丽每年6月21日是"世界渐冻人日"。这一天,正值夏至。人们希望炙热的阳光,能融化渐冻症患者逐渐僵硬的身体。渐冻症究竟“冻住”了什么?人们常说的“肉跳”是渐冻症的征兆吗?怎么排除自己是渐冻症?记者就此采访了中南大学湘雅医院神经内科王俊岭副教授。
来源:【大河健康报】“左眼跳财,右眼跳灾”,这句顺口溜想必大家都很熟悉。本质上,眼皮跳是眼肌“肉跳”,用左右眼的神经运动来预示凶吉这种说法显然没有任何依据。此外经常有患者问“大夫,我最近经常感觉有肉跳,是得渐冻症了吗?”这个问题咱们先不回答,先来看看经常“肉跳”到底是咋回事。
渐冻症、白化病、多发性硬化症、血友病……这些疾病有一个共同的名字——罕见病。这类疾病少见、复杂,有些甚至无法治愈,患者和家庭面临着沉重的经济负担和精神压力。今日就让我们来了解一种罕见病——渐冻症,让“罕见”被看见,汇聚力量,共同点亮希望。什么是渐冻症?
一位渐冻症患者的妻子,每晚睡前都要做什么?吸痰,拍背,再吸痰,一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮,只要老公觉得不舒服,我都会耐着性子给他整痰,因为他要安全感,我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案,其账号点赞量已达6.7万。