此前，蒋女士因手臂变得没有力气，抬不起来，很长一段时间里被当成肩周炎治疗，后在南京脑科医院被确诊为渐冻症。渐冻症在医学上称为肌萎缩侧索硬化症，患者发病后肌肉萎缩无法逆转，身体一点点的瘫痪，后期无法说话、无法吞咽，呼吸需要靠机器维持。
来源：人民网渐冻症是一种罕见病，国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”，2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”，让肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
（央视财经《第一时间》）今天（6月21日）是世界渐冻人日，渐冻症是一种罕见的病，著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年，渐冻症如何形成？症状有哪些？渐冻症属于神经系统的退行性疾病，患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
刁明杰 青岛报道 6月21日是世界渐冻人日。山东大学齐鲁医院专家表示，医院在青岛和济南两个院区每年诊断的新发渐冻症患者在百余例。渐冻症的诊断需要一个动态的过程，肌电图对“渐冻人”诊断至关重要。年诊断百余例渐冻症患者！
大象新闻记者 冯靖雯6月10日，渐冻症抗争者、连续创业者、京东集团原副总裁蔡磊在病友群中分享了自己5月因普通感冒，一度住进医院ICU、考虑气切的经历，“如今身体虽已逐渐恢复，但心中仍有劫后余生的感慨。”6月11日，大象新闻记者从蔡磊团队工作人员处了解到，目前蔡磊已经出院。
提到绝症，大部分人会想到癌症患者，但是，其实，患上肌萎缩侧索硬化症，同样也徘徊在生死边缘。其实，渐冻症的病因尚不明确，但是有5%-10%的患者存在基因改变或者突变，因而认为有遗传相关性，除此外，可能跟谷氨酸毒性作用、免疫功能絮乱、神经营养缺乏、环境因素等有关，该疾病任何年龄都可能发生，其中，中年人和老年人多见，男性比女性更容易患病。
湖南日报全媒体记者 周阳乐 通讯员 严丽每年6月21日是"世界渐冻人日"。这一天，正值夏至。人们希望炙热的阳光，能融化渐冻症患者逐渐僵硬的身体。渐冻症究竟“冻住”了什么？人们常说的“肉跳”是渐冻症的征兆吗？怎么排除自己是渐冻症？记者就此采访了中南大学湘雅医院神经内科王俊岭副教授。
来源：【大河健康报】“左眼跳财，右眼跳灾”，这句顺口溜想必大家都很熟悉。本质上，眼皮跳是眼肌“肉跳”，用左右眼的神经运动来预示凶吉这种说法显然没有任何依据。此外经常有患者问“大夫，我最近经常感觉有肉跳，是得渐冻症了吗？”这个问题咱们先不回答，先来看看经常“肉跳”到底是咋回事。
渐冻症、白化病、多发性硬化症、血友病……这些疾病有一个共同的名字——罕见病。这类疾病少见、复杂，有些甚至无法治愈，患者和家庭面临着沉重的经济负担和精神压力。今日就让我们来了解一种罕见病——渐冻症，让“罕见”被看见，汇聚力量，共同点亮希望。什么是渐冻症？
一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
从物理学家霍金，到“人民英雄”张定宇，再到京东集团原副总裁蔡磊，患病率为3/10万～5/10万的小众病症肌萎缩侧索硬化，一次次闯入公众视野。肌萎缩侧索硬化又称渐冻症，是一种慢性、进行性神经系统变性疾病，以进行性加重的骨骼肌无力、肌萎缩、肌束颤动、延髓麻痹和锥体束征为主要临床表现。
