“今天我的左腿能蜷起来了，躺着的时候可以自己翻身了。”上午，在北京天坛医院神经病学中心病房，渐冻症患者刘先生正在跟神经病学中心副主任医师陈玮琪诉说病情。“但还是睡不好，一夜最多睡3小时，身上疼。”“从您近期的检查结果来看，有一个积极的变化是血压控制得很好。
肌萎缩性侧索硬化症（ALS，“渐冻人症”），这种在常人中罕见的病症，会一点点地剥夺人的生活自理能力，不少患者最后能动的只有眼睛。尽管书写已经不可能，还是有一些患者靠眼控打字，将自己患病后一路坚持的点滴感受和思考脉络记述下来。
在花田中找寻美好的张柯瑶“渐冻症”女孩的短视频截图顶端新闻·河南商报记者 苏梓晴/文 受访者供图“2020年8月我的父亲确诊为渐冻症，3年后的同一天我也被确诊了。”确诊后，18岁的女孩张柯瑶陷入崩溃情绪，无法行走的她被迫离开高中。
齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 郭春雨 李岩松又见蔡磊。距离上次见蔡磊又过了近半年的时间。他脸色很好，但是全身肌肉持续萎缩和虚弱，发声的机能明显退化了——渐冻症正在侵蚀他所有的肌肉功能，包括他的喉部肌肉。说起这些身体上的变化，蔡磊很坦然，“每一天都有可能是生命的最后一天。
来源：【大河健康报】11月13日，前京东副总裁蔡磊成为全球首位可穿戴人工喉的试用者，重获交流能力。该可穿戴智能人工喉由清华大学集成电路学院任天令教授团队研发，系全球首创。该设备能将喉部发声信号转换为语音，还能模拟佩戴者患病前的音色，还原准确率超90%。
BBC全程记录渐冻症大叔安乐死，这个男人患有渐冻症，最后选择了安乐死。生命的最后一刻，他说出了人生最后一句话，“请给我一点水”，之后在妻子的陪伴下安然离去。但看着他离去的妻子和亲属会是什么心情？安乐死真的对己对人都好么？
