新华社北京3月1日电 题：特写：中国罕见病患者记录“蝴蝶宝贝”故事新华社记者黄泽晨、王奕涵、赵家淞布满水疱的手缓缓托起摄像机，微微蜷曲的食指艰难触碰录制键，37岁的王子超正为新一期“蝴蝶宝贝”纪录片开机。
“七一”前夕，四川大学华西临床医学院举行“三个一流”创建活动评比表彰大会，表彰先进党支部、优秀党务工作者、优秀共产党员。今天，《我与国学巷37号》专栏给大家带来此次受表彰的优秀共产党员、小儿外科吉毅教授的故事。
大河报·豫视频记者 杜倩雯 衣服的标签会像刀片一样划破皮肤，面包的硬皮会刺破喉咙与舌头，蔬菜的根茎会划伤食道黏膜，导致食道肿胀吞咽困难……这些令普通人难以想象的事情，构成了罕见病——先天性大疱性表皮松解症患者的日常。这群患者，因其有着脆弱的如同蝴蝶翅膀的皮肤，被唤作“蝴蝶宝贝”。
潮新闻客户端 记者 吴朝香 杨子宸 通讯员 来鑫萍 杨朝森“面条”、“吴教授好”……浙江大学医学院附属第二医院（以下简称浙大二院）罕见病/医学遗传科门诊内，20岁的彭凡（化名）坐在轮椅上，缓慢说出这两句话时，彭凡的妈妈程女士（化名）和罕见病诊治中心主任吴志英教授都笑了。
尽管初中晨跑时跑着跑着就会掉队，龚前文、龚后武两兄弟却没有想过自己今后会依靠轮椅行动。同样面临肌肉无力的罗峥，在少年时期就开始面对小腿的飞速萎缩。他们经历了有些艰难的学生时代，最终考上大学，并像大多数人一样走进了职场。7岁的阳阳，还不知道未来会怎样。
来自福建1岁大的宝宝仔仔患罕见病“横纹肌样瘤”，这是一种恶性程度很高的肿瘤，父母带着仔仔辗转全国多家医疗机构，也曾历经一场手术治疗，切除肿瘤，但宝宝随后又出现了胆道梗阻、肿瘤复发的情况，最终前来上海交大医学院附属仁济医院寻求进一步治疗。
【编者按】每年2月最后一天是“国际罕见病日”，2024年2月29日，也是第十七个“国际罕见病日”。根据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。
2月29日，上海春寒料峭，一年一度国际罕见病日如期而至。自2008年首个国际罕见病日诞生以来，而今迎来第17届国际罕见病日。何为罕见病？世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065％到0.1％之间的疾病或病变，它们绝大部分属于先天性、慢性病，常常危及生命。
来源：中国青年报 近日山东淄博DMD罕见病男孩董昊轩查到了自己的高考分数：645分他的故事感动很多人董昊轩1岁8个月大时被确诊患有（DMD）进行性肌营养不良据董昊轩的妈妈介绍“当时查出这病的时候说最大能活到18岁”但如今19岁的董昊轩不但参加了高考还取得了优异的成绩董昊轩的妈妈说
澎湃新闻首席记者 陈斯斯编者按2024年2月29日是第十七个“国际罕见病日”。在上海，有一名9岁男孩，叫邹维洛，他在不到1岁时被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种很难逆转的罕见病，医生曾判定活不过3岁。
【编者按】10岁少年邹维洛是一位罕见病患儿。他在不到1岁时被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），医生曾判定他活不过3岁。2021年起，澎湃新闻持续关注维洛的成长故事。从他成为小学生到升入四年级，从注射第一针治疗脊髓性肌萎缩症的药物，到接受SMA重度脊柱侧弯矫形手术。
潮新闻客户端 记者 孙燕 通讯员 王蕊 张文玥 实习生 孙晨洋9岁青海女孩乐乐（化名）从记事以来，就没有自由奔跑的快乐，没有和小伙伴们肆意玩耍的时光，取而代之的是一次次的医院检查、康复训练。起初，当地医院诊断为“先天性髋关节发育不良”，父母毫不犹豫地让乐乐接受了两次髋关节手术。
