提起风湿病，大家常常想到的是刮风下雨或者受凉后出现的关节肌肉疼痛。然而，风湿病却包含了数百种疾病，常见的有类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎等疾病，也包括相对少见，现收录于《第二批罕见病目录》中的成人斯蒂尔病。
如果你发现脸上的痘痘总是顽固不化，可能遇到的并不是普通的痘痘那么简单，而是更加棘手的——反常性痤疮！1 可能不是“青春痘”问如果天气一热，我脸上发的痘痘吃药涂药膏都不管用，越来越严重了，除了脸上，胳肢窝、肛门周围也有，有些地方痘痘还变成了疼痛的包块还有流脓的现象。
11月6日，勃林格殷格翰在第五届中国国际进口博览会上宣布:携手皮肤病领域专家、银杏罕见皮肤病关爱中心，针对罕见皮肤病泛发性脓疱型银屑病编撰国内首部《泛发性脓疱型银屑病患教手册》，将以图文结合、通俗易懂的形式，科普GPP疾病知识，为GPP患者提供全周期、全方位的疾病诊疗管理指导。
近日，国际临床顶级期刊《英国医学杂志》（IF: 93.6）刊登了上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科吕良敬团队的一例疑难病例报道——《广泛的丘疹和皮肤紧绷》。英国医学杂志为英国医学会会刊，为“全球四大顶级医学期刊”之一。
文/羊城晚报全媒体记者 林清清图/羊城晚报大健康研究院“以往对于泛发性脓疱型银屑病（GPP），我常说人会感到没有尊严。因为病人痛苦，医生无奈。治疗方法曾有不少尝试，但效果乏善可陈。”广州医科大学皮肤病研究所所长张锡宝接受采访时对记者感慨道。
·在病程早期过度治疗反而可能带来副作用。蕈样肉芽肿（MF）早期其实是一种进展速度相对较慢的恶性肿瘤，有些患者及早干预，治疗得当，可能会长期处于缓解状态。如果采用了不适当的治疗，例如联合化疗，就会增加药物毒性，并不能提高缓解率延长缓解时间。
东方网记者刘轶琳1月6日报道：2019年，复旦大学附属华山医院皮肤科副教授杜娟在急诊遇到一位患者。女孩因被误诊和滥用土郎中药物导致银屑病严重发作，全身渗水，卧床半年，家属认为孩子将死，已准备放弃治疗，送回老家办理后事。
据健康时报消息，本文专家高兴华，中国医科大学附属第一医院副院长、皮肤科主任全身满是脓疱，脓疱连成脓湖，难觅得一块健康的皮肤；发作时又痛又痒，整夜无法安稳入睡……造成这一切的“罪魁祸首”，正是泛发性脓疱型银屑病（GPP），这一种罕见皮肤病。
泛发性脓疱型银屑病（GPP）是一种罕见的、慢性的、可反复发作的严重皮肤疾病，中国患病率为1.4/10万人，依此估计中国约有2万名GPP患者。在世界罕见病日到来之际，记者采访同济大学附属第十人民医院皮肤科顾军教授。顾教授表示，GPP罕见却严重，易反复发作，造成患者严重身心负担。
李甜 张棠钦 封面新闻记者 宁芝皮肤是人体最大的器官，一旦出问题就会严重影响我们的日常生活。多数皮肤病通过治疗都能很快好转，然而有一种皮肤病却非常罕见，容易复发且持续发作，它就是泛发性脓疱型银屑病。这种皮肤病是什么？患者在日常生活有什么注意事项？
“医生，我现在终于敢出远门了！”周三下午，华山医院的遗传性血管性水肿（HAE）专病门诊，年轻患者激动地说。这是一种皮肤科罕见病，身体经常发生水肿，而“喉头水肿”带来的窒息恐惧更是阻挡了患者出远门的脚步。好在，经规范化预防治疗，控制这种疾病已不再是梦。
瑞金医院罕见病日大型健康讲座活动「渐冻人」「瓷娃娃」「人鱼宝宝」……看似可爱的名字背后却是无数家庭的巨大伤痛…罕见病指那些发病率极低的疾病罕见疾病又称“孤儿病”目前全球已经确认的罕见病超过7000种并以每年250种至280种的速度递增世界人口基数庞大罕见病其实并不“罕见”2月29
“泛发性脓疱型银屑病（GPP）患者来门诊的时候，最常说的话就是痛，甚至日常都不能自如脱衣服，因为四肢的脓疱连成一片，脓疱会导致衣物粘连皮肤。在我们这里住院的小朋友更是哭声不断。由于皮肤的巨大改变，影响社交，不少成人患者甚至感觉生活没有尊严。
