1月13日晚，渐冻症抗争者蔡磊在朋友圈转发了一则视频介绍近况，其中透露，自去年感冒一度住进ICU后，他的身体机能断崖式下降，四肢已基本瘫痪。稍早前，其团队回复南都记者，蔡磊已经发声困难，但他仍在全力推进渐冻症科研。
大象新闻 1月18日，来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？
2025年2月28日，是第18个国际罕见病日，也是蔡磊与渐冻症（ALS）抗争的第六个年头。2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症，这场罕见病彻底改变了他的人生轨迹。从商业精英到罕见病患者，再到科研推动者，蔡磊用行动诠释了“生命在倒计时，与其等死，不如战斗”的信念。
近日，国家药监局官网发布消息，渤健（Biogen）公司生产的药物托夫生注射液（Tofersen）在国内获批上市，该药物专门用于治疗 SOD1 基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症 （ALS），即渐冻症。作为全球首个渐冻症对因治疗药物，托夫生引发了广泛地关注。
据媒体报道，今年46岁的蔡磊与渐冻症斗争了五年，去年5月的那次感冒把他送进重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成，一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次，但仍竭力保证每天工作十个小时以上。
出生于小山村，靠着聪明和努力考入中央财经大学，23岁成为三星集团税务经理，29岁做万科总税务师，33岁入职京东开创电子发票，仅半年就让京东收益增长近十倍，晋升副总裁，他叫蔡磊。那时候，所有人都觉得这个天之骄子会是刘强东的接班人，将带领京东走向更辉煌的明天。
1月1日，渐冻症抗争者蔡磊夫妇送上新年祝福，祝大家新年好。在视频中，蔡磊艰难说出了“你们好”。妻子段睿称，过去的2024年是充满挑战的一年，和很多朋友一样，一次次的面临前所未有的挑战和危机，但他们相信，保持希望，不变初心，终将克服困难。
今年46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了6年，去年5月的那次感冒把他送进重症监护室。随后他的身体机能断崖式下降：声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成。一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次，但仍竭力保证每天工作十个小时以上。
