19岁的小马（化名）身高190厘米拥有人人羡慕的大长腿，他的身形完完全全遗传了爸爸，可外人不知道的是，他们都患有一种罕见病——马凡氏综合征。这种疾病有一种可怕的并发症——主动脉夹层。小马的爸爸当年就是因为发病后，没有及时手术而永远离开。
12岁，连续六年担任体育委员，22岁，队友都叫小张篮板王，光是超过2米的身高，就让他收到全场瞩目，所有人都以为他是幸运的，手指长、臂展长、身高足，拥有绝佳的运动范围，但是突如其来的心脏痛楚，不仅让小张彻底离开热爱的运动，甚至差点离开热爱的世界。
本报讯（记者 陈莼）近日，浙江省一名13岁女孩因身高超过1.7米，且四肢修长，伴随心血管疾病而被确诊“马凡氏综合征”，一时间引起了众多网友关注。什么是“马凡氏综合征”？这个病凶险吗？网上流传“一个手指动作就能自测是否得了马凡氏综合征”的说法靠谱吗？
12年的坚持，8年的长跑，他们，一直在奔走，他们，从未说放弃。外表修长，积极乐观，喜欢养花养狗，很难想象这样的邱红敏有着12年马凡综合征患病史，6次手术在身上留下的刀口并没有打垮她，邱红敏告诉人民日报健康客户端，“如果我不做手术的话，就一点希望都没了。做了手术，起码还有个盼头，我这人就是不服输。”
1896 年，法国儿科医生 Antoine Bernard-Jean Marfan 发表了一份病例报告，描述了一名 5.5 岁的女孩 (Gabrielle P.) 有显著的肌肉骨、骼异常、严重的脊柱侧弯和手指纤维挛缩、眼部和心脏异常。
这到底是一种什么病?熟悉这一疾病的医生诸多嗟叹，因为这病，预后很差，患者往往早逝。马凡综合征最早由法国儿科医生Antione Bernard Marfan在1896年首次报道，他报告了一名5岁患者的症状，从此具有类似临床表现的疾病都称为马凡综合征。
写在开篇：马凡综合征最显著的特点是体型瘦高，却并非体型瘦高者都患有马凡综合征。但若家族中体型瘦长者居多，且心脏多有不适，不妨做一下常规体检。最近接诊了一位69岁的马凡综合征的患者，老人入院时有明显的呼吸困难和心前区疼痛。
10月25日是马凡关爱日，在国家第一批罕见病目录121个病种中，马凡综合征位列第68位，中华医学会胸心血管外科学分会候任主任委员、上海德达医院医疗院长孙立忠在接受人民日报健康客户端采访时表示，马凡病并非不治之症。
潮新闻客户端 记者 吴朝香 通讯员 宋黎胜 董志强对患有马凡综合征且已有手术指征的患者来说，听医嘱及时手术是明智之举，但28岁的刘先生（化名）却一再把专家的警示当耳旁风。近日，他体内的“炸弹”终于爆发——凶险的A型主动脉夹层，幸亏专家们连夜手术，才将他从悬崖边拉回来。
