许晓燕副主任医师在为患者进行肢体功能诊疗与评估。通讯员 高 斌 摄“小亮（化名），男，8岁，SMA，儿科，利司扑兰口服溶液用散，1瓶……”3月1日，安徽医科大学第一附属医院高新院区小儿神经康复中心副主任医师许晓燕在处方笺上认真地填写，然后签名、盖印。
近日，潍坊市人民医院神经内四科在麻醉科的协作下，完成了一例重度脊柱侧弯SMA（脊髓性肌萎缩症）患者的鞘内注射治疗。27岁的患者小宛（化名）在幼儿时便开始出现不能行走的问题，父母带着她辗转多地求医，最终被确诊为脊髓性肌萎缩症，但是受当时医疗条件所限并没有可治疗的药物。
18岁的楼印根在数字方面天赋异禀并考取了近乎满分的SAT分数1560分，今年拿到了哈佛大学、麻省理工学院及加州理工学院三所顶级名校的录取通知。2003年4月5日，楼印根出生了，彼时他是个人见人爱的小宝宝。
近日，上海交通大学医学院附属新华医院成功完成一例脊柱侧弯达176度的严重脊髓性肌萎缩症患儿的脊柱矫正手术，矫正率为53%，新华医院脊柱中心、儿骨科主任杨军林教授说:“国内外文献均未见有如此严重的SMA患者脊柱矫正治疗的报道，这例手术的成功形成了极重度SMA脊柱侧弯患者精准治疗-快速康复的诊疗方案。”
2022年2月15日，上海市首个成人脊髓性肌萎缩症多学科门诊在华山医院虹桥院区正式开诊。脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，预计中国患病率约为1/10万，由于以往无药可治，脊髓性肌萎缩症患者呼吸功能及运动能力都会进行性下降，甚至会威胁到呼吸和吞咽功能，是一种严重致残、致死性疾病。
疼痛:这是脊柱疾病最常见的症状之一，患者可能会感到颈部、背部或腰部疼痛，有时还可能辐射到两侧肩胛骨之间或臀部以下，甚至行走一段距离必须需要蹲下休息，休息之后才能继续走路，这样不停反复循环，有了这个症状一定要到医院骨科就诊。
患有罕见病的13岁遗腹子铭仔，在2022年的第一天，终于吃上了第一瓶特效药。铭仔才8个月的时候，就被诊断患有脊椎性肌肉萎缩症，这种罕见病主要表现是肌肉萎缩，最终还会影响到吞咽和呼吸，威胁生命，且一直没有特效药。
