一个让医生都犯难的病人在2014年的春夏交际的一天，一位将自己包裹得非常严实的小男孩，晃晃悠悠地往成都市第二人民医院的皮肤科走去，医院的护士注意到了小男孩的奇怪，当护士接近小男孩后，还闻到了一股让人难以接受的味道，于是就赶忙地将他带到了医生面前，那位医生名叫“路永红”，并且她已经
“蝴蝶宝贝”是对遗传性大疱性表皮松解症患者的称呼，皮肤一碰就碎，在博主的视频中，琦琦生前病情已经十分严重，牙齿都坏了，因为食道太细吞咽艰难，他只能吃一些流食，而琦琦刚出生没几天，脚趾就起疱长在了一起，手指虽然做过分指手术，可不到一年的时间，就开始粘连慢慢萎缩成肉球。
有一种罕见的遗传性皮肤疾病，患者的皮肤如同蝴蝶翅膀一般脆弱，不经意的触碰就会造成皮肤溃烂或者受伤，所以被外界称为“蝴蝶宝贝”。江西高安华林山镇朱家村小学的小泽就是一个“蝴蝶宝贝”。在村里学校被撤并后，他无法跟随其他孩子到镇里上学，有一位老师选择留下来向小泽传授知识。
大河报·豫视频记者 杜倩雯 衣服的标签会像刀片一样划破皮肤，面包的硬皮会刺破喉咙与舌头，蔬菜的根茎会划伤食道黏膜，导致食道肿胀吞咽困难……这些令普通人难以想象的事情，构成了罕见病——先天性大疱性表皮松解症患者的日常。这群患者，因其有着脆弱的如同蝴蝶翅膀的皮肤，被唤作“蝴蝶宝贝”。
“蝴蝶宝贝”听起来是一个美好的名字，却是对罕见病遗传性大疱表皮松解症患儿的昵称，其因如蝶翼般脆弱的皮肤而得名，碰不得，一碰就碎，轻微摩擦和碰撞后，皮肤都会出现水疱或血疱，随之而来的是溃烂、结痂，常常遍体鳞伤，苦不堪言，是公认世界上最痛苦的疾病之一。
4月21日午后，祖母送小泽去上学。午后的上学路上，小泽哭了三回。这段路只有几百米，出村，穿过田埂，再上一道斜斜的坡，就抵达那座孤零零的村小：江西省高安市华林山镇朱家教学点。因为没有脚趾，无法走太多的路，小泽只能坐在自行车上，由祖母推着上学。
有一种罕见的遗传性皮肤疾病，患者的皮肤如同蝴蝶翅膀一般脆弱，不经意的触碰就会造成皮肤溃烂或者受伤，所以被外界称为“蝴蝶宝贝”。江西高安华林山镇朱家村小学的小泽就是一个“蝴蝶宝贝”。在村里学校被撤并后，他无法跟随其他孩子到镇里上学，有一位老师选择留下来向小泽传授知识。
我家孩子患有先天性大疱性表皮松懈症，俗称蝴蝶宝贝，单纯型的属于轻微的那种，无传染。现在5周岁在上幼儿园，去年下学期入园上了一学期。相安无事，孩子上的也很开心。今年上半年由于疫情影响就没给他去上学，下半年去上问题就来了。
