红星新闻报道，2月26日晚，湖南98年的渐冻症女孩陈静雯朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”，并表示“她已挣脱病痛的枷锁去往自由的远方。向所有关心、帮助过她的人表示衷心感谢。
大象新闻 1月18日，来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？
大象新闻记者 冯靖雯2月26日深夜，一自称26岁渐冻症女生陈静雯朋友的网友在其社交账号发文，称陈静雯已于2月22日去世。大象新闻私信该网友，截止发稿前未获回复。陈静雯的妈妈发文表示，“希望大家积极抗冻，群不会解散，可以加病友进群，继续抗冻前行。
每一次的更新都是希望，一旦断更，那么很可能是噩耗。2月26号，有网友称渐冻症女孩“静雯”已经离开了人世，起初还有很多粉丝不敢相信，毕竟噩耗来得太突然，不过翻看其视频账号的留言处不难发现，这一噩耗已经得到了证实。
生活在上海的王本云，58岁，2019年确诊渐冻症。如今，她全身瘫痪，需要靠呼吸机维持生命。她被困在了房间，再无法出门。房间里此起彼伏的，是呼吸机“隆隆”的底噪和她吃力的呼吸声。热爱生活的王本云喜欢旅行、喜欢跳舞，家里几本厚厚的相册记录了她多彩的过去。
去年12月30日晚，在央视新闻首台AIGC晚会上，一场通过AI完成的演讲令众多网友为之动容。京东集团原副总裁、渐冻症患者蔡磊在这段用人工智能完成的演讲里宣布，自己的生命已进入倒计时“生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”他的病情也再次引发网友关注。
