红星新闻报道,2月26日晚,湖南98年的渐冻症女孩陈静雯朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”,并表示“她已挣脱病痛的枷锁去往自由的远方。向所有关心、帮助过她的人表示衷心感谢。
大象新闻 1月18日,来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话,发视频求助蔡磊。1月19日,渐冻症抗争者蔡磊回应:“本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。”“法律、伦理、经济等等问题,我这几天也睡不好觉。她生命垂危,生死时速,但如何救她?
大象新闻记者 冯靖雯2月26日深夜,一自称26岁渐冻症女生陈静雯朋友的网友在其社交账号发文,称陈静雯已于2月22日去世。大象新闻私信该网友,截止发稿前未获回复。陈静雯的妈妈发文表示,“希望大家积极抗冻,群不会解散,可以加病友进群,继续抗冻前行。
每一次的更新都是希望,一旦断更,那么很可能是噩耗。2月26号,有网友称渐冻症女孩“静雯”已经离开了人世,起初还有很多粉丝不敢相信,毕竟噩耗来得太突然,不过翻看其视频账号的留言处不难发现,这一噩耗已经得到了证实。
生活在上海的王本云,58岁,2019年确诊渐冻症。如今,她全身瘫痪,需要靠呼吸机维持生命。她被困在了房间,再无法出门。房间里此起彼伏的,是呼吸机“隆隆”的底噪和她吃力的呼吸声。热爱生活的王本云喜欢旅行、喜欢跳舞,家里几本厚厚的相册记录了她多彩的过去。
去年12月30日晚,在央视新闻首台AIGC晚会上,一场通过AI完成的演讲令众多网友为之动容。京东集团原副总裁、渐冻症患者蔡磊在这段用人工智能完成的演讲里宣布,自己的生命已进入倒计时“生命在倒计时,与其等死,不如战斗!”他的病情也再次引发网友关注。