新疆网讯（记者吴治杰 通讯员熊琴）近日，北京儿童医院新疆医院耳鼻喉科团队完成院内首例双侧后鼻孔拓宽手术，挽救了一名因患罕见病无法正常呼吸的婴儿生命。日前，新疆吐鲁番市一个家庭迎来了新生儿，但一家人心情很快就因为孩子的病情跌入低谷——由于提前来到这个世界，婴儿的体重只有1.
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变定义为罕见病。它们绝大部分属于先天性、慢性病，常常危及生命。据不完全统计，全球约有3.5亿人受罕见病影响。其中，儿童罕见病又是占比较高、最令人心痛的一类。
来源：【人民日报健康客户端】“作为一名高龄产妇，当我得知好不容易生下的宝宝患有在新生儿中发病率为亿分之七的卡波西血管内皮瘤时，心里咯噔一下，打击很大。”患儿妈妈甘萍（化名）向人民日报健康客户端记者回忆，孩子刚刚出生即确诊，她对医生说，愿意用自己的生命为孩子换一次生的希望。
每年2月的最后一天，也就是昨天2月28日是国际罕见病日。患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变被世界卫生组织定义为罕见病。数据显示，全球已知的罕见病有7000多种，约占全部人类疾病的10%。在我国，罕见病患者超过2000万人，每年新增患者超过20万人。
【来源：深圳新闻网】近日，湖南湘潭。女孩晨晨（化名）出生确诊遗传性大疱性表皮松解症（EB）。这是一种罕见的遗传性皮肤病，患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻微的摩擦或碰撞都会导致皮肤破损、水疱甚至溃烂。这类患儿被称为“蝴蝶宝贝”，一碰就碎，需要24小时戴手套，。
“七一”前夕，四川大学华西临床医学院举行“三个一流”创建活动评比表彰大会，表彰先进党支部、优秀党务工作者、优秀共产党员。今天，《我与国学巷37号》专栏给大家带来此次受表彰的优秀共产党员、小儿外科吉毅教授的故事。
“听到这个消息，我高兴得都快哭了。”从无药可用到国产氯巴占进入医保，曾因帮助病友转寄包裹构成走私、运输、贩卖毒品罪引发全国关注的“毒贩”母亲李女士等了三年。如今听到能够通过医保购买氯巴占的消息让李女士不禁哽咽。
“现在孩子每天都在进步！”熙熙妈妈（化名）开心地说。今年2月28日是第18个国际罕见病日。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变定义为罕见病，脊髓性肌萎缩症（SMA）正是其中之一。
日前，笔者从开阳县人民医院获悉，该县人民医院精准诊治一罕见新生儿病例。据了解，一个月前，开阳县人民医院新生儿科成功救治一个先天性皮肤病、葡萄球菌性皮肤烫伤样综合征新生儿，让患儿华丽蜕变，以纯净无瑕再现生命的娇嫩。2024年11月31日 ，一新生儿被产科医务人员紧急送往新生儿科。
全省百余罕见病患儿终生需注射丙球，“绿色通道”让药费负担减轻60%_大武汉长江日报大武汉客户端2月27日讯 先天体内缺乏“免疫战士”，患有X连锁先天性无丙种球蛋白血症的罕见病患儿抵抗力低下，容易反复生病，需要定期补充丙种球蛋白维持生命，家庭经济压力较大。
⭐“海关全瞎符”近日，杭州海关所属杭州萧山机场海关在对进境航班进行监管时，发现两名选择“无申报通道”的旅客超量携带奢侈品衣饰入境。令工作人员意外的是，二人还制作了“海关全瞎符”图片，以求“时刻爆单、安全出关”。
