据蔡磊发起成立的“渐愈互助之家”公众号消息,为加快渐冻症这一世界性医学难题的攻克步伐,7月26日,蔡磊-北京中医药大学渐冻症中医药研究联合实验室在北京中医药大学举行揭牌仪式。蔡磊与北京中医药大学相关人员合影。
文 / 小乐2024年,对渐冻症患者蔡磊来说,是最为关键的一年,也是最为困难的一年。因为,目前是蔡磊确诊渐冻症的第五年,他能够坚持到现在也经是奇迹,为了尽早研究出药物,蔡磊可谓是没日没夜的工作,如此耗费精力,可想而知会给他的身体带来更大的伤害。
大象新闻记者 赵朝阳4月24日,蔡磊在媒体露面,他的身体状况再次引起广泛关注。蔡磊说,“舌头和下嘴唇都萎缩了”“洗澡拿绳子捆着我,在墙上吊着”,视频中,蔡磊说话已经不太清晰,有些语句表达的不是很清楚,需要身边工作人员的解释。
一位渐冻症患者的妻子,每晚睡前都要做什么?吸痰,拍背,再吸痰,一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮,只要老公觉得不舒服,我都会耐着性子给他整痰,因为他要安全感,我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案,其账号点赞量已达6.7万。
28日,华大集团CEO@尹烨 发布微博称,京东前副总裁、渐冻症患者蔡磊被造谣“装病”,对此他表示“我是万万想不到,连蔡磊兄这样的情况,都还有人造谣抹黑。”文中他晒出蔡磊今日的朋友圈,以及5月16日在北京某医院与蔡磊的合影。尹烨表示,蔡磊在12天前刚刚从ICU转危为安。
每经记者:林姿辰 每经编辑:董兴生在一声声剧烈的咳嗽声中,两只胳膊低垂,嗓音尖细模糊。虽然坐着有些艰难,但头部仰靠着,目光炯炯向前,渴望对方把新药进展的所有好消息都一股脑倒出来。这是樊东升最近一次看到蔡磊时的样子。
大家好,我是蔡磊, 2019 年我确诊了渐冻症,医生说预计只能活三五年。渐冻症是一种神经退行性疾病。短短几年间,我的身体如同被冰雪逐渐封冻,刚开始只是手指不灵活,慢慢地,行走变得困难,最终失去自理能力,连吞咽呼吸都变得艰难。
来源:【环球时报健康客户端】受访专家:北京医院神经内科主任 陈海波环球时报健康客户端记者 牛雨蕾6月10日晚,渐冻症抗争者蔡磊在病友群中分享了自己5月生病经历复盘的图片,再次将“渐冻症”带入了大众视野。
中新网9月6日电(记者 张尼)“招募20个快死的患者干一票”“行贿北医三院樊东升教授”“宣布捐款一个亿,到现在没有捐款一分”……随着渐冻人蔡磊关注度提升,关于他的网络言论越来越多,有的甚至直接“揭老底”质疑。蔡磊到底是不是真病了?捐款去了哪?他是不是个骗婚的?
5月28日,华大集团CEO尹烨发文称:我是万万想不到,连蔡磊兄这样的情况,都还有人造谣抹黑。尹烨表示:“5月16日,在北京某医院合影,蔡磊兄当时刚刚从ICU转危为安。当天晚上我和薄世宁,直播的时候提到了某位朋友转危为安,就是这个事情。”