2025年2月28日,是第18个国际罕见病日,也是蔡磊与渐冻症(ALS)抗争的第六个年头。2019年,时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症,这场罕见病彻底改变了他的人生轨迹。从商业精英到罕见病患者,再到科研推动者,蔡磊用行动诠释了“生命在倒计时,与其等死,不如战斗”的信念。
大象新闻 1月18日,来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话,发视频求助蔡磊。1月19日,渐冻症抗争者蔡磊回应:“本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。”“法律、伦理、经济等等问题,我这几天也睡不好觉。她生命垂危,生死时速,但如何救她?
(人民日报健康客户端记者 张赫 侯佳欣 韩金序)“我们想救陈静雯,更想救和她同样深受疾病折磨的渐冻症患者,就在我们对话的这几分钟,他们可能正在经历着四肢瘫痪、呼吸困难、吞咽障碍……关于渐冻症的研究从未停下,我们相信未来的某一天,我们一定能带领更多人跑赢这场生命的海啸。
2月26日晚,渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。陈静雯确诊为渐冻症后,一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。她曾说:“我不知道这个恶魔为何选中我,我以前可是1天吃5顿的大馋丫头。”此前,她曾因向蔡磊求助登上热搜。
1月18日,26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差,已不知该如何继续向前坚持。19日,蔡磊发文回应:“法律、伦理、经济等等问题,我这几天也睡不好觉。她生命垂危,生死时速,但如何救她?