【北京就《推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案》公开征求意见：拟建先行区“白名单”制度】财联社8月7日电，北京市就《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）（征求意见稿）》公开征求意见，将通过建立罕见病药品保障先行区“白名单”制度，打通政府部门前置指导、进口企业
2月29日是“国际罕见病日”。在“第十七届国际罕见病日系列活动”上，北京首都机场临空经济区管委会与中国罕见病联盟签署战略合作协议，将紧抓北京服务业扩大开放机遇，共同努力推动建设罕见病药品保障先行区。罕见病是指发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。
本报北京9月24日电 （记者王洲）近日，北京市药监局会同北京市卫生健康委、北京海关、首都机场临空经济区管委会等部门出台《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》《北京市促进临床急需药械进口工作实施方案（试行）》，以优化工作流程等方式，进一步优化罕见病和临床急需药械
新京报讯（记者耿子叶）2月29日，记者从首都机场临空经济区管委会获悉，目前，天竺综保区罕见病药品保障先行区进行了政策先期探索尝试，完成罕见病药品首批备货，将“人等药”转变为“药等人”。罕见病是指发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。
为进一步完善药品供应保障能力，满足罕见病群体用药需求，8月7日，《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）（征求意见稿）》（以下简称《实施方案》）正式向社会公开征求意见，时间为8月7日至8月13日。
8月7日，为支持北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区（以下简称“天竺先行区”），北京市药监局发布了《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）（征求意见稿）》（以下简称《试行方案》），公开征求社会意见。
9月20日下午，市政府新闻办召开北京“两区”建设医药健康领域任务推进情况新闻发布会。记者从发布会上了解到，北京正推动探索优化罕见病和临床急需药械供应保障机制，提升罕见病用药和临床急需药械的可及性和便利性，缩短患者用药等候时间。
建立全过程“白名单”，北京加速建设罕见病药品保障先行区。8月7日，北京市药品监督管理局（以下简称“北京市药监局”）网站发布关于对《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）（征求意见稿）》公开征求意见的公告。
新华社北京4月11日电（记者陈旭）北京建设罕见病药品保障先行区取得实质性进展。11日清晨，一辆冷链运输车装载治疗儿童软骨病的药品——伏索利肽，从北京天竺综合保税区直达北京儿童医院，经医生开出药品处方后，4岁的双胞胎患者家长顺利拿到治疗用药。
来源：经济日报近日，北京市药监局发布《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）（征求意见稿）》，探索建立罕见病临床急需药品临时进口、流通、使用全过程“白名单”制度，让国内患者便捷用上境外已上市、国内尚无注册上市的罕见病药品。
首单罕见病药品完成备货、北京市首个罕见病专属诊所开诊、全球首款治疗儿童软骨发育不全罕见病药品顺利交付患者手中……随着天竺综保区罕见病药品保障先行区建设日益深入，罕见病患者药品保障在北京有了新路径。一系列变化，与胡晓霞代表的持续呼吁和调研奔走密切相关。
时本近日，北京市药监局会同北京市卫生健康委、北京海关、首都机场临空经济区管委会等部门出台《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》《北京市促进临床急需药械临时进口工作实施方案（试行）》，以优化工作流程等方式，进一步优化罕见病和临床急需药械供应保障机制，有望缩短患者
