新海南客户端、南海网、南国都市报记者王洪旭 实习生杨曾爽“妮妮要去海南治疗了!听说那边有其他的康复方法,于是我们带着希望出发了。”7月11日,“蓝妮妮是地球的”抖音账号发布视频,讲述带妮妮前往海南治疗的沿途及憧憬。
什么是天使综合征?天使综合征(Angelman syndrome)又称快乐提线木偶综合征,为遗传代谢病的一种。正如其名,患有这种疾病的宝宝表现为爱笑,而且是不分场合地大笑,另外还伴有智力低下、发育迟缓,部分患儿伴癫痫。发病率目前全世界天使宝宝有1.
开篇语“蓝鲸罕见病专项基金”从属于上海市慈善基金会,命名源于一只“52赫兹的鲸鱼”,它被称作是世界上最孤独的鲸鱼。正常的鲸鱼传出来声波的频率在十五到二十五赫兹,而这只特别的鲸鱼传出来的频率高达五十二赫兹。
畅雨13岁了,她皮肤白皙,非常爱笑,喜欢将双臂高高扬起。见到她的人都说,这姑娘真喜庆,笑得好有感染力,像个小天使。的确,畅雨是“天使”,不过,是天使综合征的那个“天使”。天使综合征,又称“快乐木偶综合征”,是一种遗传性神经发育障碍性疾病。
都说上帝关上门的同时也会为人开启一扇窗像最近一个四岁的,名为蓝妮妮的小孩就走红了水汪汪的大眼睛,白皙的皮肤以及精致的五官都让众多的网友惊叹她倾国倾城的容颜而除了她拥有一张像被天使亲过的美丽脸庞外另一方面她受人关注的原因还是因为她得了一种叫神经退行性疾病伴脑铁沉积症6型的疾病这个相
近日,一位被认为拥有天使面孔的女孩在网络走红,大家都叫她“蓝妮妮”,白净的脸、大眼睛、双眼皮、眉毛细长,笑起来像一弯明月,很多网友都被她圈粉,但是4岁的她却患有一种几乎无法治愈的基因病——神经退行性疾病伴脑铁沉积6型。
近日,安徽合肥。一位拥有“天使般面孔”的四岁小女孩,因父母基因不合患上罕见基因疾病。智力受影响,目前不会讲话,生活各方面不能自理,以后可能面临倒退成为植物人。据了解,妮妮在6个月时被发现发育迟缓开始治疗,现在快5岁已经治疗四年多。网友为孩子加油:一定要好起来!
近日,安徽合肥。一位拥有“天使般面孔”的四岁小女孩,因父母基因不合患上罕见基因疾病。智力受影响,目前不会讲话,生活各方面不能自理,以后可能面临倒退成为植物人。据了解,妮妮在6个月时被发现发育迟缓开始治疗,现在快5岁已经治疗四年多。
看了“希希在等一个奇迹”的视频,一个12岁女孩从小就是天使综合症,不能自理 不能说话 还会癫痫,智商永远停在一岁左右,是个可怜的孩子,全家人都很有爱 ,一直在尽量给希希做康复 不停看病 从来没有放弃过,奶奶更是投入了全部的精力和爱在希希身上。
蓝妮妮和爸爸。 受访者供图 知知。 受访者供图 霏霏。 受访者供图 蓝妮妮今年8岁,眼睛又大又灵,有时穿花袄窝在太姥姥怀里,有时坐在门槛边晒太阳。记录这些片段的短视频在多个平台得到了数百万网友关注。她患有罕见的代谢疾病:神经退行性病伴脑铁沉积症6型,智力与认知发育受影响。