生活在上海的王本云，58岁，2019年确诊渐冻症。如今，她全身瘫痪，需要靠呼吸机维持生命。她被困在了房间，再无法出门。房间里此起彼伏的，是呼吸机“隆隆”的底噪和她吃力的呼吸声。热爱生活的王本云喜欢旅行、喜欢跳舞，家里几本厚厚的相册记录了她多彩的过去。
1月1日，渐冻症抗争者蔡磊夫妇送上新年祝福，祝大家新年好。在视频中，蔡磊艰难说出了“你们好”。妻子段睿称，过去的2024年是充满挑战的一年，和很多朋友一样，一次次的面临前所未有的挑战和危机，但他们相信，保持希望，不变初心，终将克服困难。
20日，蔡磊-清华大学基础医学院捐赠仪式在清华大学医学院科学楼举行。渐愈互助之家平台创始人蔡磊线上出席捐赠仪式，他说，期待此次对清华大学基础医学院的科研支持能够成为一个新的起点，通过汇聚更多清华的顶尖科研力量与丰富资源，共同为攻克渐冻症贡献力量，为全球渐冻症患者带来生命的曙光。
9月20日下午，蔡磊-清华大学基础医学院捐赠仪式在清华大学医学院科学楼举行，蔡磊的妻子段睿女士与清华大学教育基金会秘书长袁桅签署了捐赠协议。此次捐赠旨在推动渐冻症这一世界性医学难题的科研攻关进程。蔡磊在致辞中向所有关心、支持并投身于渐冻症研究的专家学者致以由衷的敬意。
近日，广元市第二人民医院骨科在多学科协作模式下，成功救治一名高位颈椎骨折合并肌萎缩侧索硬化（渐冻症）患者。此次救治不仅体现了医院在复杂脊柱创伤领域的卓越技术，更彰显了多学科团队（MDT）在急危重症患者救治中的强大合力，为类似病例的临床治疗提供了宝贵经验。
8月1日，蔡磊团队与美国国家科学院院士唐·克利夫兰讨论攻克渐冻症的科研进展，并聘请其担任团队科研顾问。作者|马宇平编辑|从玉华年末，蔡磊还在冲刺，把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。他说：“身体越来越差，但希望越来越大。
宇宙的神秘面纱背后藏着无数的科学奥秘。在科学的奇妙世界里，时间晶体、大型强子对撞机、渐冻症研究、AR技术探索以及大脑感知的新发现，这些前沿研究领域就像一颗颗璀璨的星辰，不仅照亮了我们对未知的探索之路，也不断刷新着我们对世界的认知。
来源：【人民日报健康客户端】“渐冻症基因治疗药物的出现，有望从源头上治疗渐冻症。最新获批的基因治疗新药预计明年二三月份进入国内，这个时间也可能提前。”10月8日，北京大学第三医院神经内科主任樊东升在接受人民日报健康客户端记者采访时谈到。
据蔡磊发起成立的“渐愈互助之家”公众号消息，为加快渐冻症这一世界性医学难题的攻克步伐，7月26日，蔡磊-北京中医药大学渐冻症中医药研究联合实验室在北京中医药大学举行揭牌仪式。蔡磊与北京中医药大学相关人员合影。
采写丨科技日报记者 吴纯新 策划丨赵英淑 滕继濮一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。2025年，也是蔡磊与“渐冻症”斗争的第六个年头。2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，从商业精英到罕见病患者，再到科研推动者，蔡磊的人生轨迹因一场罕见病而彻底改变。
