6月21日是世界渐冻人日，再过几个月蔡磊被确诊为渐冻症即将满5年。6月中旬，记者见到了在家里的蔡磊，这是他刚刚从ICU出院后的首次采访。“本来不打算接受专访了，身体状况也不允许，但是为渐冻症发声，是我的责任，那就撑撑吧。”蔡磊尖细的声音却有力地道出了一个坚守者的无奈与执着。
在经历了流感导致的堵痰、窒息、几乎濒临死亡后，蔡磊又被从鬼门关上拉了回来。他继续投入了紧张的工作中，并在时间允许的情况下出现在破冰驿站直播间，陪妻子段睿直播。如今蔡磊依旧每天坚持工作十几个小时，不同的是，加入他“破冰”队伍的人越来越多。蔡磊接受采访。
人生长短不一，但都有“倒计时”。有的人，会提前收到自己的死亡通知书。2019年9月，蔡磊确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁，41岁，刚刚有了孩子，似有无限希望。大多数渐冻症患者的平均生存期为2～5年。一旦患病，无法逆转、无药可治。200多年来，渐冻症患者的治愈率为0。
据橙柿互动报道 近日，前京东副总裁、渐冻症抗争者蔡磊谈及自己近期的身体情况时称，从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体肌能全面下滑，直言“离死亡已经非常近了。”
2025年2月28日，是第18个国际罕见病日，也是蔡磊与渐冻症（ALS）抗争的第六个年头。2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症，这场罕见病彻底改变了他的人生轨迹。从商业精英到罕见病患者，再到科研推动者，蔡磊用行动诠释了“生命在倒计时，与其等死，不如战斗”的信念。
8月1日，蔡磊团队与美国国家科学院院士唐·克利夫兰讨论攻克渐冻症的科研进展，并聘请其担任团队科研顾问。作者|马宇平编辑|从玉华年末，蔡磊还在冲刺，把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。他说：“身体越来越差，但希望越来越大。
不过，进入2024年，蔡磊却似乎迎来命运最严峻的考验，在今年1月18日最新的一则影像中透露，他从起床到卫生间五米的距离，都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，“头都抬不起来，全面下滑，离死亡已经非常近了。”
蔡磊回应再捐1个亿：不遗余力投入渐冻症药物研发。京东集团原副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊在博鳌亚洲论坛期间接受媒体采访，回应患病以来团队累计投入渐冻症药物研发总额称：“不遗余力！工作上所有的夜晚与节假日都不休息。
文丨媛媛众所周知“蔡磊”是一名集团的CEO，但也是一名渐冻症患者。从他刚开始接触这个病时，他就意识到了这个病的凶猛。而蔡磊从患病到现在，他都在积极地研制关于这类疾病的特效药。他希望通过努力可以延长自己的生命，也可以帮助更多病患走出痛苦。
