听说神无法无处不在，所以创造出了母亲。相信大家都曾被这样一张充满神性的图片打动：年轻的母亲跪坐在寺庙的蒲团上，双手合十，虔诚地祈祷神明能保佑自己的孩子。而年幼的女童，正歪坐一旁，不谙世事的观察周围。这张图片中的妈妈，名叫盛雪；她还有个名字叫：子茵妈妈。
2月前，不满2岁的小花因四肢无力，运动落后，慕名来到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症，该病系罕见的遗传性疾病，若不积极治疗，小花将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能!
海报新闻记者 田阳 视频编辑 张旭 报道“没有别的办法，现在就是输液，看高的指标能不能降下来，没有特效药，只有等他自己熬。”四川乐山的刘先生告诉海报新闻记者，自己2岁的孩子已经被医院下达了病危通知，这个家庭再次陷入了黑暗之中。
长沙晚报掌上长沙9月7日讯（通讯员 姚家琦 康庆云 全媒体记者 徐媛）有这样一群孩子，随着年龄的增长，他们的肌肉逐渐萎缩甚至需要轮椅代步，最终失去自理能力，他们是罕见病——杜氏进行性肌营养不良（DMD）患者。
长江日报大武汉客户端10月10日讯（记者王恺凝 通讯员田娟）“虽是罕见病，但我们要有信心，因为有药可治。”10月10日，在华中科技大学同济医学院附属同济医院汉口院区呼吸内科门诊，谢敏教授为面前的这对母子解读着基因诊断报告，证实了之前的诊断，并鼓励他们保持信心，积极面对疾病。
脐血在救治罕见病患儿上再下一城。近期，一场跨越千里的生命接力，广东的一份脐血被紧急送往北京，为患上舒-戴二氏综合征的3岁患儿阳阳（化名）带去生命希望。专家表示，造血干细胞移植，特别是脐带血造血干细胞移植，解决了很大一部分儿科罕见病的治疗。
新华社北京2月28日电 题：国际罕见病日：“断翅的”“蝴蝶宝贝”需要关爱新华社记者侠克生活中有这样一个特殊群体，他们拥有一个美丽的名字，被称作“蝴蝶宝贝”，而背后他们却承受着极为罕见的病痛折磨。“蝴蝶宝贝”是一种什么样的疾病？目前都有哪些治疗手段？
国际罕见病日是每年2月的最后一天，今年的2月28日是第18个国际罕见病日，主题为“不止罕见”。什么是罕见病？罕见病（Rare Diseases）是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病率低于总人口的0.
