听说神无法无处不在,所以创造出了母亲。相信大家都曾被这样一张充满神性的图片打动:年轻的母亲跪坐在寺庙的蒲团上,双手合十,虔诚地祈祷神明能保佑自己的孩子。而年幼的女童,正歪坐一旁,不谙世事的观察周围。这张图片中的妈妈,名叫盛雪;她还有个名字叫:子茵妈妈。
2月前,不满2岁的小花因四肢无力,运动落后,慕名来到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断,最终确诊为脊髓性肌萎缩症,该病系罕见的遗传性疾病,若不积极治疗,小花将逐渐出现多系统的功能损害,最终会出现呼吸衰竭,随时有生命终止的可能!
海报新闻记者 田阳 视频编辑 张旭 报道“没有别的办法,现在就是输液,看高的指标能不能降下来,没有特效药,只有等他自己熬。”四川乐山的刘先生告诉海报新闻记者,自己2岁的孩子已经被医院下达了病危通知,这个家庭再次陷入了黑暗之中。
长沙晚报掌上长沙9月7日讯(通讯员 姚家琦 康庆云 全媒体记者 徐媛)有这样一群孩子,随着年龄的增长,他们的肌肉逐渐萎缩甚至需要轮椅代步,最终失去自理能力,他们是罕见病——杜氏进行性肌营养不良(DMD)患者。
长江日报大武汉客户端10月10日讯(记者王恺凝 通讯员田娟)“虽是罕见病,但我们要有信心,因为有药可治。”10月10日,在华中科技大学同济医学院附属同济医院汉口院区呼吸内科门诊,谢敏教授为面前的这对母子解读着基因诊断报告,证实了之前的诊断,并鼓励他们保持信心,积极面对疾病。
脐血在救治罕见病患儿上再下一城。近期,一场跨越千里的生命接力,广东的一份脐血被紧急送往北京,为患上舒-戴二氏综合征的3岁患儿阳阳(化名)带去生命希望。专家表示,造血干细胞移植,特别是脐带血造血干细胞移植,解决了很大一部分儿科罕见病的治疗。
新华社北京2月28日电 题:国际罕见病日:“断翅的”“蝴蝶宝贝”需要关爱新华社记者侠克生活中有这样一个特殊群体,他们拥有一个美丽的名字,被称作“蝴蝶宝贝”,而背后他们却承受着极为罕见的病痛折磨。“蝴蝶宝贝”是一种什么样的疾病?目前都有哪些治疗手段?
国际罕见病日是每年2月的最后一天,今年的2月28日是第18个国际罕见病日,主题为“不止罕见”。什么是罕见病?罕见病(Rare Diseases)是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病率低于总人口的0.