由国家卫生健康委员会等5部门，于2018年5月11日，联合制定的《第一批罕见病目录》中，尼曼-匹克病被收录其中。这个从名字听上去，似乎在我们日常生活中出现频率不大。那么真的是如此吗？尼曼匹克病是一种什么样的病症？接下来我们将会一起探寻，这种罕见病的方方面面。什么是NPD？
来源：【人民日报健康客户端】“罕见病尼曼匹克病高额药物费用已经让我们家庭咬牙坚持，现在唯一治疗药物‘泽维可’面临今年医保到期续约，如果不能顺利续约，在服药人数不够多的情况下，药厂势必放弃该药品的代理经营权，也就意味着中国的尼曼匹克孩子们再次陷入无药可医的困境。
“罕见病尼曼匹克病高额药物费用已经让我们家庭咬牙坚持，现在唯一治疗药物‘泽维可’面临今年医保到期续约，如果不能顺利续约，在服药人数不够多的情况下，药厂势必放弃该药品的代理经营权，也就意味着中国的尼曼匹克孩子们再次陷入无药可医的困境。
古代犹太人对人类文明的贡献仅次于古埃及人《世界文明史)卷一第100页)，近现代犹太人给世界带来商业的繁荣、资本主义的兴起、马克思主义、古典政治经济学、相对论、现代物理学、精神分析学、现象学、科学哲学、现代画派与犹太文学等。
今年初，江苏10岁男孩安安确诊罕见病"尼曼匹克"，不会吞咽、走路、说话，甚至无法转动眼球。去上海求医后，安安服用了一款“麦格司他胶囊”后情况有所改善，但常州各大药房都没有这款药，继续在上海治疗费用难以承担。无奈之下，安安母亲拨打12345求助。
参考文献：SanderHW，Hedley-Whyte ET. Case records of the Massachusetts General Hospital. Weekly clinicopathological exercises. Case 6-2003. A nine
激动的心，颤抖的手，俺的偶像蔡老师，又发《自然》了!前几天gantenerumab的两项3期临床试验宣告未达临床终点，实在是让奇点糕有点伤心，阿尔茨海默病天坑的“失败诅咒”太持久了，这几年差不多就是看着各路新药冒出一点儿希望，然后失败，失败了再战…
来源：【常州日报-常州网】“药买到了，只要396元！”26日上午，接过给儿子童童（化名）的药，常州的王女士激动得连忙给丈夫打去视频电话。电话那头的丈夫也几乎不敢相信：“这么便宜！”账单显示，这种叫麦格司他胶囊的药单价高达9903.
来源：【华声在线】华声在线9月19日讯(全媒体记者 颜石敦 通讯员 陈超凡)近日，湘潭市雨湖区昭潭乡烟竹村村民董先生来到该市维安大药房，为患尼曼匹克病的女儿购买一盒9903.6元的麦格司他胶囊。“药品比较贵，好在能通过医保报销部分费用。”董先生说，这得感谢湘潭市医保局的帮助。
常州10岁的男孩安安今年初被确诊为罕见病需要长期服用一种每盒价格近万元的救命药陷入困境的家庭无奈拨打12345求助事情出现了意想不到的转机“396元，这个价格我说不出来的激动，真的是意外，我都没想到这么点钱。”拿到孩子的救命药，妈妈王晓丹（化名）激动不已。
猛犸新闻·东方今报记者 朱久阳 萌友 闫向涛/文图视频 记者 夏雨/剪辑“儿子，我们都坚持快十一年了，你一定要继续坚持，妈妈也会坚持陪着你，虽然你现在不能走路，妈妈的腿就是你的腿……”女本柔弱，为母则刚，提及十一年的坚持，母亲小艳（化名）几度哽咽。小艳，家住河南省周口市。
海报新闻记者 田阳 视频编辑 张旭 报道“没有别的办法，现在就是输液，看高的指标能不能降下来，没有特效药，只有等他自己熬。”四川乐山的刘先生告诉海报新闻记者，自己2岁的孩子已经被医院下达了病危通知，这个家庭再次陷入了黑暗之中。
