【来源：深圳新闻网】近日，湖南湘潭。女孩晨晨（化名）出生确诊遗传性大疱性表皮松解症（EB）。这是一种罕见的遗传性皮肤病，患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻微的摩擦或碰撞都会导致皮肤破损、水疱甚至溃烂。这类患儿被称为“蝴蝶宝贝”，一碰就碎，需要24小时戴手套，。
一位母亲在了解自己宝贝儿子皮肤“融化”的原因后震惊了，因为35位专业医生都称自己宝宝是患了湿疹。其实在小Lsaiah三个月大的时候，问题就已经出现了。当时妈妈是不顾一切的为孩子寻找治病良方。一开始，孩子只是脸颊上有些皮疹，但是很快病情发展的就不受控制了。
记者 刁明杰 台雪超 血友病是一种遗传性凝血功能异常的出血性疾病。患者凝血因子基因突变造成体内缺少一种凝血因子，稍不留心就会血流不止。青岛市妇女儿童医院儿童血液内科专家提醒：治疗血友病，儿童时期是关键。及早采取规范化预防治疗，可以很好地预防并发症，完全像正常人一样生活。
大河报·豫视频记者 杜倩雯 衣服的标签会像刀片一样划破皮肤，面包的硬皮会刺破喉咙与舌头，蔬菜的根茎会划伤食道黏膜，导致食道肿胀吞咽困难……这些令普通人难以想象的事情，构成了罕见病——先天性大疱性表皮松解症患者的日常。这群患者，因其有着脆弱的如同蝴蝶翅膀的皮肤，被唤作“蝴蝶宝贝”。
