据大象新闻10月19日报道，近日，国家药监局官网发布消息，渤健（Biogen）公司生产的药物托夫生注射液（Tofersen）在国内获批上市，该药物专门用于治疗SOD1基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症（ALS），即渐冻症。作为全球首个渐冻症对因治疗药物，托夫生引发了广泛的关注。
上观新闻 日前，中美瑞康宣布其和蔡磊携手推进的第二款针对渐冻症（ALS）的小核酸药物RAG-21迎来新突破，成功获得美国食品药品监督管理局（FDA）授予的“孤儿药”资格。“孤儿药”是什么？以渐冻症为代表的罕见病患者有救了吗？
近日，国家药监局官网发布消息，渤健（Biogen）公司生产的药物托夫生注射液（Tofersen）在国内获批上市，该药物专门用于治疗 SOD1 基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症 （ALS），即渐冻症。作为全球首个渐冻症对因治疗药物，托夫生引发了广泛地关注。
7月27号，北京中医药大学官方公布“蔡磊-北京中医药大学渐冻症中医药研究联合实验室”正式成立。此举被很多人惊呼“蔡磊最终还是选择了中医”。有部分网友更是幸灾乐祸，认为蔡磊是撞了南墙才回头，活该。这些人把人性的丑陋表现的淋漓尽致。
“我不是药神，我也不是英雄。如果说未来攻克渐冻症有英雄存在，那英雄是这个时代，是这个时代下的科学家、医学家、生物科技公司、药企、各界爱心人士和奉献自己的患者群体们，而不是我本人。”在病房中，身体刚有所好转的蔡磊在记者面前说出这番话。这是他此次入院以来首次公开面对媒体讲话。
每次拍照，蔡磊尽量保证衣着的整洁得体蔡磊参加科研会议蔡磊办公室的墙壁上挂着“向死而生，决战渐冻”顶端新闻·河南商报记者 聂辉 文/图脊椎歪了，舌头和下嘴唇已萎缩，4月底，京东前副总裁蔡磊的病情加重。作为国内知名的渐冻症患者，他身体状况的每一步变化，都牵动着无数人的心弦。
视频：渐冻症“斗士”蔡磊在博鳌亚洲论坛发声新海南客户端、南海网3月28日消息（记者 苏桂除）3月28日，博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛上，渐冻症斗士蔡磊以视频连线的方式参会，引发各方关注。
