据极目新闻报道 8月14日，有郑州网友发视频称，几名SMA（进行性脊髓性肌萎缩症）患者和家属去一单位办理业务，在保安室接水喝遭工作人员歧视，对方将他们喝过的桶装水倒掉浇树。16日，当事人告诉极目新闻记者，他们已经向当地12345投诉，希望对方道歉。
极目新闻评论员 吴双建8月14日，有郑州网友发视频称，几名SMA（进行性脊髓性肌萎缩症）患者和家属去一单位办理业务，在保安室接水喝，遭工作人员歧视，对方将他们喝过的桶装水倒掉浇树。16日，当事人告诉极目新闻记者，他们已经向当地12345投诉，希望对方道歉。
8月14日，作为SMA（脊髓性肌萎缩症）罕见病病患家属，河南郑州姜女士称她在河南省省直机关综合办公楼办理相关业务时，遭遇工作人员区别对待，“对方把我们接过水的桶装水直接倒掉浇树，我觉得他们这样做很不尊重人。
来源：【人民日报健康客户端】即将到来的“六一”，是小罗生命中第三个儿童节。小罗是一名3岁的SMA患者。2岁时，他被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。据小罗妈妈回忆，从确诊开始，儿子的身体机能就一直在退化，“退化到腿都不会动，也就小臂能动一动，手指头能动一动，特别差。
在今天举行的第三届中国SMA大会开幕式上，美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心和香港中文大学深圳研究院联合公布了一项针对1574名脊髓性肌萎缩症患者进行的调查——《中国SMA患者生存现状报告白皮书》，其中指出，超过半数SMA患者是在7至18个月龄之间发病的，占55.7%;
央广网西安8月30日消息（见习记者王祎萍） “等到黑夜翻面之后，会是新的白昼。”我们期盼，在社会各界的关爱接力下，每一位SMA患者都能“不再罕见，向阳新生”。一起走进SMA患者的真实生活，以爱心接力守护罕见病患者。
原标题：破除罕见病歧视需要综合药方8月14日，有郑州网友发视频称，几名SMA（进行性脊髓性肌萎缩症）患者和家属去一单位办理业务，在保安室接水喝遭工作人员歧视，对方将他们喝过的桶装水倒掉浇树。16日，当事人告诉极目新闻记者，他们已经向当地12345投诉，希望对方道歉。
