文图丨鸥海编辑丨雪梨王直播间里的蔡磊更像是一个背景板。几分钟过去了，他一动不动，整个身子靠在椅背上，眼睛盯着面前的屏幕，面无表情，一言不发——渐冻症使得他的身体逐渐失去力量，连“舌头和下嘴唇都萎缩了”，说话费劲，每天得戴呼吸机睡觉。“像个AI”。直播间的留言区有网友评论。
段睿正在帮蔡磊摘口罩。中青报·中青网记者刘昶荣/摄9月5日，媒体见面会开始前，妻子段睿帮蔡磊摘下了口罩。今年是蔡磊确诊渐冻症的第四年，现在，他的生活基本无法自理，像摘口罩这样需要抬胳膊完成的动作，他无法做到。
1在给大家介绍京东副总蔡磊之前，我先给大家介绍一种可怕又少见的绝症——“ALS”。“ALS（肌萎缩侧索硬化）”，是一种运动神经元疾病。一旦患上此病，身体就像被冻住了一样不能活动，因此它也被称为“渐冻症”。
蔡磊的身体正在逐步失控。起初是左手瘫软无力，手指无法抬起，再蔓延到右手。现在的双手连点击鼠标的力量都失去了。走路时，手掌肿胀无力地向下垂着，他的步伐缓慢蹒跚，小步小步地走，生活助理随时跟着搀扶。吃饭、喝水、洗漱、如厕等一系列自理能力都丧失，简单的扶眼镜也只能依靠旁人来做。
最近，东方甄选直播间迎来了一位特殊的客人。虽然他让董宇辉在直播间里数次哽咽，但在直播结束后，董宇辉却情不自禁地紧紧拥抱他，并向他表达最大的敬意。这位特殊的嘉宾就是蔡磊。41岁之前，他是京东财务副总裁，大众意义上的成功人士，有着幸福美满的家庭和成功的事业。
每次拍照，蔡磊尽量保证衣着的整洁得体蔡磊参加科研会议蔡磊办公室的墙壁上挂着“向死而生，决战渐冻”顶端新闻·河南商报记者 聂辉 文/图脊椎歪了，舌头和下嘴唇已萎缩，4月底，京东前副总裁蔡磊的病情加重。作为国内知名的渐冻症患者，他身体状况的每一步变化，都牵动着无数人的心弦。
